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Protections juridiques – 1er collectif d’information et d’échanges

Le 13 janvier 2020, l’ERHR-MP a organisé une journée sur la question des protections juridiques : quels possibles ? quels enjeux. Cette journée a rencontré un grand succès (60 participants). L’intervention d’un juge coordinateur du tribunal judiciaire et de mandataires […]
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Janvier 2020 – bulletin d’info N° 14

Un bulletin d’information est proposé régulièrement par l’Equipe Relais à l’ensemble du réseau afin de partager les informations, actualités et réflexions relatives aux handicaps rares. Ce bulletin est aussi le vôtre : n’hésitez pas à nous proposer des articles à […]
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Septembre 2019 – bulletin d’info N° 13

Un bulletin d’information est proposé régulièrement par l’Equipe Relais à l’ensemble du réseau afin de partager les informations, actualités et réflexions relatives aux handicaps rares. Ce bulletin est aussi le vôtre : n’hésitez pas à nous proposer des articles à […]
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L’Equipe Relais sur Facebook

Complémentairement à notre site Internet, L’Equipe Relais Handicaps Rares Midi-Pyrénées est désormais sur le réseau social Facebook, qui permet de proposer une information régulière et réactive sur l’actualité de l’Equipe Relais et notamment les différents événements que nous programmons sur […]
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Premier chien guide écouteur en France

L’Association Chiens Guides Grand Sud Ouest et Damien Cochard, éducateur de chiens guides, travaillent sur un projet novateur en France afin de répondre aux besoins complexes et spécifiques des personnes sourdaveugles : le chien à double compétences c’est-à-dire ayant reçu […]
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1ère journée sur la CAA

Le 22 juin, l’Equipe Relais a proposé une journée de sensibilisation et d’échanges sur les communications alternatives et améliorées. Des documents sont disponibles sur demande (guide CAA, bibliographie…) [otw_shortcode_button href= »http://midipyrenees.erhr.fr/wp-content/uploads/sites/12/2019/07/2019-06-22-Compte-Rendu-Journée-CAA-IJA-Toulouse.pdf » size= »medium » icon_position= »left » shape= »round » color_class= »otw-green »]Voir le compte-rendu[/otw_shortcode_button]
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Marie-Lys, notre enfant soleil

Vanessa Cordier raconte dans ce livre l’histoire de Marie-Lys, sa fille atteinte d’un syndrome polymalformatif rare très lourd : C.H.A.R.G.E. [otw_shortcode_button href= »http://midipyrenees.erhr.fr/wp-content/uploads/sites/12/2019/07/Argumentaire-Marie-Lys-notre-enfant-Soleil-190519.pdf » size= »medium » icon_position= »left » shape= »round » color_class= »otw-green »]Voir la fiche[/otw_shortcode_button]  
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Juillet 2019 – bulletin d’info N° 12

Un bulletin d’information est proposé régulièrement par l’Equipe Relais à l’ensemble du réseau afin de partager les informations, actualités et réflexions relatives aux handicaps rares. Ce bulletin est aussi le vôtre : n’hésitez pas à nous proposer des articles à […]
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Colloque « Sourds et entendants : regards croisés »

Cette journée s’est déroulée Vendredi 29 MARS 2019 à l’auditorium de la Fondation du Bon Sauveur, ALBI. Cette journée de sensibilisation ciblait un large public : établissements médico-sociaux, services médicaux, services sociaux, mandataires judiciaires, aides à domicile, accueil de loisir… […]
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Mars 2019 – bulletin d’info N° 11

Un bulletin d’information est proposé régulièrement par l’Equipe Relais à l’ensemble du réseau afin de partager les informations, actualités et réflexions relatives aux handicaps rares. Ce bulletin est aussi le vôtre : n’hésitez pas à nous proposer des articles à […]
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Plaidoyer pour un troisième schéma national

Alors que le 2e schéma national Handicaps Rares est terminé depuis fin 2018, et malgré l’engagement pris par les pouvoirs publics à l’occasion d’une réunion organisée à la CNSA le 20 mars 2018, un an plus tard, rien n’a été […]
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Collectif d’échange – syndrome de Rett

Cette rencontre s’est déroulée le JEUDI 14 MARS 2019, de 10h à 16h00 A l’IEM Les Babissous, ADAPEI12-82, route de Devèzes, Saint-Mayme, 12 850 ONET LE CHATEAU Rappel des objectifs Rencontre proposée aux professionnels et aux aidants familiaux auprès de personnes […]
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Collectif d’échanges – déficience visuelle – 19 février à Villefranche de Rouergue

Cette rencontre s’est déroulée le mardi 19 février 2019, de 9h00 à 16h30 à la Maison des Sociétés de Villefranche de Rouergue.   Les participants sont arrivés petit à petit et ont commencé à prendre leurs marques autour d’un accueil-café […]
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Sensibilisation au syndrome C.H.A.R.G.E – 13 février au Centre Philiae

Cette session d’information, animée par le Centre National de Ressources CRESAM et l’Equipe Relais Handicaps Rares a porté sur : – La présentation du CRESAM, Centre National de Ressources Handicaps Rares dédié aux surdicécités – La présentation du dispositif Handicaps […]
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Journée d’information sur les droits – aidants familiaux

Le 7 décembre 2018, l’ERHR a proposé une journée d’information sur les droits et prestations aux aidants familiaux. Cette journée s’est déroulée à la MAS des Pyrénées (Hôpital de Muret), appuyée par l’intervention de pairs-aidants d’APF France Handicap.
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Collectif d’échange et d’information – Prader Willi

Le vendredi 16 décembre 2018 s’est tenue au CHU de Toulouse une journée d’information et d’échanges autour du syndrome Prader Willi, avec la participation d’aidants familiaux et de professionnels du médico-social (IME, FAM), du Centre de Référence Prader Willi et […]
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Octobre 2018 – bulletin d’info N° 10

Un bulletin d’information est proposé régulièrement par l’Equipe Relais à l’ensemble du réseau afin de partager les informations, actualités et réflexions relatives aux handicaps rares. Ce bulletin est aussi le vôtre : n’hésitez pas à nous proposer des articles à […]
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Demi-journée de sensibilisation aux surdicécités

Cette demi-journée a été organisée par l’Equipe Relais et le CRESAM le jeudi 2 octobre 2018 à l’IJA et s’adressait aux professionnels de a région accompagnant depuis peu des personnes atteintes de surdicécité (ou préparant leur accueil) et pouvant bénéficier […]
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Collectif de formation et d’échanges sur le syndrome de Rett

Cette demi-journée a été organisée par l’Equipe Relais le jeudi 5 juillet 2018 à l’IME Pierre Sarrault et s’adressait aux professionnels et aidants familiaux auprès de personnes présentant un syndrome de Rett ou Rett-Like. Document Adobe Acrobat 510 KB. 13 […]
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Juillet 2018 – bulletin d’info N° 9

Un bulletin d’information est proposé régulièrement par l’Equipe Relais à l’ensemble du réseau afin de partager les informations, actualités et réflexions relatives aux handicaps rares. Ce bulletin est aussi le vôtre : n’hésitez pas à nous proposer des articles à […]

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