Alors que le 2e schéma national Handicaps Rares est terminé depuis fin 2018, et malgré l’engagement pris par les pouvoirs publics à l’occasion d’une réunion organisée à la CNSA le 20 mars 2018, un an plus tard, rien n’a été encore engagé pour élaborer un 3e schéma que les acteurs de terrain appellent de leurs vœux.
Les situations accompagnées sont toujours inédites. Il n’y a pas de solutions pré-formatées, elles se construisent pas à pas, avec et au service des personnes et de leurs familles et elles sont nécessairement plurielles, adaptées et adaptables. Pour cela, les actions menées dans le cadre du dispositif intégré visent à faire évoluer voire à transformer les réponses et à construire de nouvelles réponses. Il s’agit de désenclaver les savoir-faire spécialisés pour les mettre au service de réponses modulaires : chaque situation nécessite du « sur-mesure », quelles que soient les institutions et compétences professionnelles que cette situation mobilise (celles du « milieu ordinaire » et/ou du « milieu spécialisé ») : c’est le sens de la démarche inclusive.
Le 3e schéma doit promouvoir les expérimentations dans la construction de nouvelles réponses, sur de nouvelles formes d’accompagnements, garantissant la qualité et la continuité des parcours, et ce faisant accompagner la transition vers une société inclusive. Les équipes relais pourraient en assurer l’animation sur leur territoire (sous le pilotage des ARS) ; les CNRHR, en prenant appui sur leurs spécialisations respectives, développeraient un travail de « modélisation » à partir de ces expérimentations (production de connaissances, recherches actions, déploiement des compétences nécessaires…) ; le GNCHR pourrait assurer les conditions de remonter de ces expériences, leur capitalisation et leur diffusion.
Un 3e schéma est nécessaire. L’histoire nous apprend que la prise en compte des singularités est souvent à l’origine de nombreuses avancées sociales et culturelles pour tous. »
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