Cette rencontre s’est déroulée le mardi 19 février 2019, de 9h00 à 16h30
à la Maison des Sociétés de Villefranche de Rouergue.
Les participants sont arrivés petit à petit et ont commencé à prendre leurs marques autour d’un
accueil-café organisé de 9h à 9h45. Plus d’une vingtaine de personnes étaient présentes dont un quart
d’aidants familiaux, un quart de représentants d’associations à domicile et des professionnels médico-
sociaux de structures telles que MAS, Foyers De Vie ou Centres d’Education Sensorielle. Certains des
participants présentaient eux-mêmes une déficience visuelle.
Après une succincte présentation de l’Institut des Jeunes Aveugles porteur de l’Equipe Relais
Handicaps Rares, la matinée a démarré avec quelques notions clés sur la déficience visuelle. Ou plutôt « les » déficiences visuelles : perte de vision centrale ou périphérique, vision floue, atteintes neurovisuelles, cécité totale… Et leurs conséquences sur la vie quotidienne.
Puis la matinée s’est prolongée autour de mises en situations : les participants se sont présentés et ont évoqué la
personne qu’ils aident/accompagnent avec des lunettes de simulation ou bien sous bandeau, afin de
recréer une situation de déficience visuelle ou de cécité. Les présentations ont été riches, dès lors,
d’émotions et de questionnements.
La matinée s’est terminée sur des échanges entre les aidants et les professionnels autour de leurs
impressions et de leur ressentis, notamment par rapport à l’accompagnement et à la collaboration
avec les établissements et services. Globalement, les familles ont pu exprimer l’importance des
échanges et de l’écoute dont ont fait preuve les équipes médico-sociales pour adapter
l’accompagnement, considérer et soutenir les parents, ainsi que prendre en compte la singularité des
situations. Les professionnels ont insisté sur la difficulté de la transition du secteur enfant / adulte
lorsqu’elle n’est pas accompagnée ni préparée en amont.
Les discussions ont pu se poursuivre au moment du repas sous forme de buffet.
L’après-midi a repris sur la prise en compte des difficultés visuelles dans l’accompagnement quotidien
vers l’autonomie. Les modalités d’intervention des aidants et des professionnels ont ensuite donné
lieu à des échanges autour d’aménagements ergonomiques et inventifs ainsi que d’aides techniques.
Celles-ci requièrent généralement du temps d’expérimentation et d’appropriation.
Pour finir cette journée, aidants familiaux et professionnels ont pu réfléchir ensemble sur les pistes à
poursuivre autour des situations handicapantes liées à la déficience visuelle, avec l’idée de perspectives futures :
– Envisager de reprogrammer dans quelques mois une nouvelle journée afin de pouvoir partager
les aménagements mis en place ou non depuis par les participants
– Poursuivre la sensibilisation et le soutien des professionnels des établissements concernés afin
qu’ils soient pleinement préparés à l’accueil de personnes déficientes visuelles
– Organiser d’autres collectifs d’échanges et de formations sur les territoires les plus isolés
