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Handicaps Rares – Midi-Pyrénées
(dernière mise à jour : 23/03/2020)
Rubrique CEPAPHO : toutes les actualités concernant les collectifs d’échange et de formation destinés aux aidants (familiaux et professionnels)
Rubrique Agenda : toutes les manifestations à venir
Rubrique Actualités : tous les comptes rendus des dernières journées
Rubrique Documentation : nos tutoriels utiles, ainsi que les bulletins d’info, articles…
Pour partager les idées pratiques, rendez-vous sur : Page Pinterest IJA Toulouse
Ou bien sur le site d’Haudacity, plafeforme collaborative : Haudacity
A noter : une enquête nationale auprès d’enfants et adultes ayant un syndrome d’Usher, menée par des chercheurs en sciences humaines. Pour plus d’information : http://www.ushersocio.org.
Le Handicap Rare, c’est quoi ?
La notion de handicap rare fait référence à :
La rareté des publics : une prévalence de 1 cas pour 10 000
La rareté des combinaisons de déficiences graves qui se traduit par une complexité des conséquences handicapantes
La rareté des expertises requises pour le diagnostic, l’évaluation fonctionnelle et l’élaboration de projets d’accompagnement adaptés pour ces personnes
Un réseau de partenaires en Midi-Pyrénées
Auprès de l’Institut des Jeunes Aveugles, qui porte l’Equipe Relais, de nombreux partenaires sont associés pour répondre aux situations de handicaps rares.
