Boîtes à outils

Ressources officielles sur le handicap :

Tutoriels liés à la déficience visuelle :

L’Institut des Jeunes Aveugles de Toulouse, qui porte l’Equipe Relais Handicaps Rares – Midi-Pyrénées, propose différents tutoriels sur l’accompagnement des personnes déficientes visuelles, et destinés aux personnes elles-mêmes, aux aidants familiaux et professionnels :

Guide de bonnes pratiques pour les bien voyants : Téléchargez

Quelles activités pour les personnes déficiences visuelles ? Téléchargez

La Fédération des Aveugles de France produit des outils d’intérêt général, disponibles pour l’ensemble des personnes aveugles et malvoyantes et pour leurs proches, leur permettant, entre autres, de faire valoir leurs droits. Depuis quelques années, elle s’intéresse au dossier MDPH, porte d’entrée pour exercer ses droits. Ainsi, elle vous propose les documents suivants :

Un livret technique à destination des MDPH (pdf, 44 pages)

Un livret à destination des membres de la CDAPH (pdf, 25 pages)

Mes droits: Faire reconnaître a déficience visuelle par la MDPH (pdf, 22 pages)

Vidéo à destination des ophtalmologues

Partage d’idées pratiques autour de la vie quotidienne :

Accédez à notre page Pinterest IJA Toulouse présentant les astuces et autres idées pratiques : locomotion, signalétique, planificateurs, sécurité, vêtements adaptés, environnements adaptés, matériels pour déficiences sensoriels, aménagements pour les repas, lumières, informatique, jeux et outils d’apprentissage… Page Pinterest (nécessité d’ouvrir un compte Pinterest pour y accéder)

Guide pratique pour les personnes en situation de handicap :

Beaucoup d’informations pratiques dans ces guides en ligne proposés par la Mairie de Toulouse : Guide

Mon parcours santé :

Mon Parcours Santé conçu pour les personnes en situation de handicap mental et visuel par des labos (IMS, IRIT, CNRS), des usagers (ADGESSA, IJA), des entreprises (Yumaneed, Acthan) : Guide en ligne

Points infos et ressources sur les maladies rares :

Maladies Rares Info Services (national) :

Et en région Occitanie, contactez le réseau Maladies Rares Occitanie : https://www.maladies-rares-occitanie.fr/

Guide pratique pour du répit :

Tout savoir sur les modalités de répit, un guide pratique réalisé par Ma Boussole Aidants : Guide

Beaucoup d’informations pratiques dans ces fiches repères proposées par la Direction Générale de la Cohésion Sociale : Guide

Ressources documentaires sur les surdicécités

Le Centre National de Ressources Handicaps Rares CRESAM proposent des documentations en ligne sur les surdicécités en général, mais aussi sur les syndrome C.H.A.R.G.E et Usher. Retrouvez ces ressources sur leur site : CRESAM

Guide Pratique sur les communications tactiles

Le Centre National de Ressources dédié aux surdicécités, le CRESAM, met à disposition un outil pédagogique de communication qui réunit un livret et 10 fiches thématiques sur la surdicécité. L’objectif est que les personnes puissent se saisir concrètement des outils suivants afin de mettre en place une communication bienveillante et adaptée auprès des personnes double déficientes
sensorielles. C’EST ICI

Et d’autres liens CRESAM sur ce sujet de la LSF tactile :

Vidéo de présentation : https://www.youtube.com/watch?v=z2ln7SNrAXI
Accès aux documents : https://www.cresam.org/publications/guides-et-brochures

Sensibilisations sur le syndrome de Prader Willi

L’association Prader Willi France a réalisé des vidéos qui présentent le syndrome, ses conséquences et les modalités d’accompagnement. Ces vidéos ne remplacent pas les formations en présentiel et les échanges qu’elle permettent. Mais elles constituent une première base de connaissances partagées à diffuser largement en préalable ou en parallèle aux formations. Retrouvez toutes ces vidéos ici : Prader Willi France ainsi que le guide de pratiques partagées ici : Guide Prader Willi

La directrice du Petit Mathurin en Belgique propose des pistes pour accueillir une personne présentant le syndrome Prader Willi dans une structure Guide encadrants

Webinaires portant sur l’épilepsie sévère

La Communauté de pratique Epilepsies et Handicap regroupe des acteurs de multiples horizons et diffuse les connaissances à partir du réseau développé sur les régions Pays de la Loire et Bretagne. Elle est animée par le Centre National de Ressources Handicaps Rares à composante Epilepsie Sévère (FAHRES) et les Equipes Relais Handicaps Rares. Retrouvez ici les différentes formations en ligne : Webinaires

Webinaire « Bien remplir son dossier MDPH pour sa maladie rare »

Vidéo proposée par le Réseau Maladies Rares Méditerranée : Webinaire

Partage d’expériences et formation Entre Aidants :

Vidéos et formations en ligne proposées par le Groupement National Handicaps Rares, 6 modules accessibles gratuitement et sans inscription, élaborés par et pour les aidants familiaux : EntrAidants