L’année 2023 fut riche en projets pour le GNCHR et marquée par plusieurs temps forts.
Le premier est la première édition des Journées Nationales Handicaps Rares sous un format ouvert à un large public qui se sont tenues les 8 et 9 novembre 2023 au Centre des Congrès de Lyon. Avec près de 270 participants et 5 salles en simultané, ce sont 10 thématiques qui ont été proposées pour échanger, apprendre, valoriser les innovations aux côtés des personnes concernées, des aidants et des professionnels.
Le deuxième est le travail collectif visant à développer la Communication Alternative et Améliorée (CAA) et la reconnaissance de l’expertise du réseau Handicaps Rares par les annonces de la Conférence Nationale Handicap (CNH).
Le troisième est le recueil de la satisfaction des personnes en situation de handicap rare qui a donné lieu à un rapport d’enquête.
D’autre part, et avec l’appui et la collaboration des CNRHR et des ERHR, le GNCHR continue de piloter ou co-piloter les actions du 3e schéma national pour les handicaps rares.
L’enjeu est toujours d’améliorer les réponses apportées aux personnes en situation de handicap rare et à leur entourage.
Le rapport d’activité 2023 détaille les projets et actions développés en 2023 et tracent les perspectives pour 2024.
L’année 2023 en quelques chiffres, c’est :
- 19 813 utilisateurs du site web
- 36 membres du réseau formés à Mediateam
- 4 mesures concernant la CAA et 2 mesures concernant la surdicécité annoncées à la CNH
- 10 réunions du groupe de travail pour « améliorer la vie des personnes sourdaveugles »
- 4 assemblées générales, 4 bureaux et 4 comités techniques organisés
- 12 copil de préparation des Journées Nationales Handicaps Rares
- 266 participants aux JNHR 2023
➡ Consulter dans son intégralité le rapport d’activité 2023 (pdf)
➡ Lire l’édito 2024 de Pierre Gallix, administrateur du GNCHR (lien web)
