Le 28 juin, l’Equipe Relais a organisé à la MAS Marquiol (31- Pechbonnieu) une journée de formation et d’échanges sur le syndrome d’Angelman et l’accompagnement de ces situations particulières. Après une présentation de l’Association Française du Syndrome d’Angelman par Magali Barthère, c’est Pascale Gracia (formatrice pour l’association) qui a présenté le syndrome, les comportements récurrents, les difficultés et compétences généralement observées, des pistes de développement des personnes et des adaptations possibles dans la vie quotidienne. Puis, sur ces bases, nous avons pu croiser les regards et les expériences des familles et des professionnels de différents établissements et services, en partant de témoignages et de situations concrètes.
Nous retiendrons notamment que le syndrome d’Angelman se traduit par plusieurs caractéristiques singulières, plus ou moins prononcées selon les cas : l’absence de langage oral, le retard du développement psychomoteur, des troubles de l’attention, de l’équilibre et du sommeil, des troubles de la sensorialité, une expression particulière des émotions (hyperexcitabilité), des comportements obsessionnels et une épilepsie plus ou moins sévère. Les personnes présentent des déficiences intellectuelles hétérogènes mais toutes disposent de potentiels à développer, parfois peu repérés compte tenu des difficultés de communication.
Leurs comportements peuvent parfois laisser perplexes les professionnels quant à l’origine de ces manifestations : l’expression d’une douleur ? La répercussion d’une période d’ennui ? Le désir de communication ? L’impact d’un tonus non contrôlé ? La conséquence d’un sommeil perturbé ? L’effet d’un traitement médicamenteux ?
Les équipes trouvent généralement des adaptations pertinentes : planifier des temps de relation duelle, des périodes d’apaisement, des aménagements ergonomiques, l’évitement se situations déclenchantes, la mise en place d’un cadre et de règles adaptées, l’appui sur des méthodes communication alternatives… En passant par une précieuse alliance thérapeutique entre les professionnels et la famille.
