Les mesures de protection juridique. Quels possibles, quels enjeux ? Collectif d’échanges et de formation

Organisé par l’Equipe Relais Handicaps Rares – Midi-Pyrénées

Fenouillet (31), le lundi 13 Janvier 2020

Infos et réservations : Argana Bessière – 05 61 14 82 20 / midipyrenees@erhr.fr


Surdicécité et mobilité(s)

Organisé par l’ERHR Bretagne, l’association Phare d’Ouest, le CRESAM, l’UASS de Rennes et l’ANPSA

Rennes, le samedi 13 décembre 2019

Infos et réservations : 06 98 27 45 10 / pharedouest@laposte.net


Rencontres nationales – Syndrome de Dravet

Organisé par l’Alliance Syndrome de Dravet / www.dravet.fr

Paris, les samedi et dimanche 23 et 24 novembre 2019

Infos et réservations : Anne-Sophie HALLET (présidente Alliance Syndrome de Dravet), 06 84 21 95 81 / ashallet@gmail.com


Communication Alternative Améliorée, une approche multimodale

Organisé par l’association ISAAC et le CREAI Hauts de France

Lille, le 7 novembre 2019

Infos et réservations : CREAI : Kathy Leclaire 03 20 17 03 09 / kleclaire@creaihdf.org



Surdicécité – Formation initiale « communication tactile »

Proposée par Accès-Visuel

Toulouse, du 12 au 15 novembre 2019 (personnes sourdes et sourdaveugles), du 18 au 21 novembre 2019 (tout public)

Infos et réservations : accesvisuel.formations@gmail.com


Journée nationale d’échanges et de formation des SAMSAH et SAVS

Organisée par Médialis en collaboration avec APF France Handicap, Handéo, l’A.R.M.M.E, les Amis de l’Atelier et Odynéo

Paris, le 14 novembre 2019

Infos et réservations : jne-samsah-savs@medialis.com


Collectifs d’échanges sur les droits et prestations – aidants familiaux et travailleurs sociaux

Organisé par l’Equipe Relais Handicaps Rares Midi-Pyrénées

Réalmont (81), 15 novembre

Infos et réservations : 05 61 14 82 20 / midipyrenees@erhr.fr


Déficiences intellectuelles, troubles du neuro-développement : et si on parlait compétences ?

Organisé par le réseau Maladies Rares Méditerranée

Montpellier, le 15 novembre 2019

Infos et réservations : 04 67 57 05 59 / contact@reseau-maladies-rares.fr


L’aide à domicile et les personnes en situation de surdicécité

Organisé par l’ANPSA

Paris, le samedi 16 novembre 2019

Infos et réservations : ANPSA : 01 46 27 48 10 / assoanpsa@anpsa.fr


Journée Nationale PWF 2019 : de la recherche… à la vie quotidienne

Organisé par l’association Prader Willi France

Paris (CISP Maurice Ravel), le 12 octobre 2019

Infos et réservations : Marie-Chantal Hennerick (Prader Willi France) : www.prader-willi.fr


Collectif d’échanges et de formation pour les aidants familiaux et professionnels accompagnant des adultes et enfants présentant une déficience visuelle avec handicaps associés

Organisé par l’Equipe Relais Handicaps Rares Midi-Pyrénées

Miélan (32), le 18 octobre 2019

Infos et réservations : 05 61 14 82 20 / midipyrenees@erhr.fr


Aides, droits, prestations : Collectif d’échanges et de formation pour les aidants familiaux et travailleurs sociaux

Organisé par l’Equipe Relais Handicaps Rares

Montréjeau (31), le 27 septembre 2019

Infos et réservations : 05 61 14 82 20 / midipyrenees@erhr.fr


Huntington – Prises en charge spécifiques : orthophonie, kinésithérapie, psychiatrie

Organisé par le Réseau Maladies Rares Méditerranée

Palavas, le 3 octobre 2019

Infos et réservations : 04 67 57 05 59 / contact@reseau-maladies-rares.fr


Université de la coordination en santé

Organisée par RES-O Occitanie

Albi (Université Champollion), les 29 et 30 août 2019

Infos et réservations : www.reso-occitanie.fr


Journée sur les communications alternatives et améliorées : sensibilisation et partage d’expériences entre familles et professionnels

Organisées par l’Equipe Relais Handicaps Rares

Toulouse (IJA), le 22 juin 2019

Infos et réservations : 05 61 14 82 20 / delphine.poinot@erhr.fr


Utilisation des Smartphones par les personnes déficientes visuelles ou n’ayant pas accès à la lecture

Organisées par l’Equipe Relais Handicaps Rares

Toulouse (IJA), le 7 juin 2019

Infos et réservations : 05 61 14 82 20 / delphine.poinot@erhr.fr


3ème journée rencontre des acteurs de la surdicécité : la diversité des modes de communication des Personnes SourdAveugles

Organisées par l’Association Nationale des Personnes SourdAveugles

Paris (CISP Ravel), le 10 mai 2019

Infos et réservations : formanpsa@anpsa.fr


Les journées de Castel : Nécessité et Liberté, champ relationnel et Syndrome Prader Willi

Colloque de professionnels accompagnants organisé par le Foyer Castel Saint-Louis, avec comme questionnement central : Comment penser la relation d’accompagnement des personnes souffrant du syndrome Prader Willi, lorsque nous sommes placés dans ce paradoxe entre la nécessité du contrôle de l’appétit et leur besoin d’indépendance et de liberté légitimes ?

Ordan-Larroque (Gers), les 23 et 24 mai 2019 (du jeudi midi au vendredi après-midi)

Infos et réservations : secrétariat du Foyer Castel Saint-Louis : 05 62 61 11 22 / secretariat@castelstlouis.com


Exposition d’Art-Thérapie

Organisées par l’Unité d’Accueil et de Soins pour Sourds

Toulouse (Musée des Abattoirs), le 24 mai 2019

Infos et réservations : accueil.sourds@chu-toulouse.fr


Portes ouvertes à l’école Alpha Pyx pour élèves à besoins éducatifs particuliers

Organisées par le Centre Pédiatrique Newton

Plaisance du Touch, le 6 avril 2019

Infos et réservations : 06 58 72 15 61/ ecole.alphapyx@gmail.com


Collectif d’échanges sur les droits et prestations – aidants familiaux et professionnels du secteur social

Organisées par l’Equipe Relais Handicaps Rares Midi-Pyrénées

Vic-Fezensac (mairie), le 12 avril 2019

Infos et réservations : 05 61 14 82 20 / midipyrenees@erhr.fr


Sensibilisation à la déficience visuelle

Organisé par l’Institut des Jeunes Aveugles de Toulouse

Toulouse (IJA), le 22 mars 2019

Infos et réservations : Monique Robert : 05 61 14 82 22 / m.robert@ijatoulouse.org


Colloque « Sourds et Entendants : regards croisés »

Organisée par l’Equipe Relais Handicaps Rares Midi-Pyrénées

A destination des professionnels et bénévoles concernés par des personnes en situation de handicap dont l’accompagnement doit être adapté compte tenu de la surdité

Albi (CESDA Bon Sauveur), le 29 mars 2019

Inscriptions possibles jusqu’au 22 mars

Infos et réservations : Argana Bessière : 05 61 14 82 20 / midipyrenees@erhr.fr


Syndrome de RETT : Collectif d’échanges et de formation pour les professionnels et aidants familiaux

Organisé par l’Equipe Relais Handicaps Rares Midi-Pyrénées

Onet le Château (IEM Les Babissous), le 14 mars 2019

Infos et réservations : Argana Bessière : 05 61 14 82 20 / midipyrenees@erhr.fr


Sensibilisation du syndrome C.H.A.R.G.E

Organisées par l’Equipe Relais Handicaps Rares, en partenariat avec le CRESAM

Ramonville (Centre Philiae / Dottin), le 13 février 2019

Infos et réservations : 05 61 14 82 20 / argana.bessiere@erhr.fr


Enfants et adultes présentant une déficience visuelle avec handicaps associés : Collectif d’échanges et de formation pour les aidants familiaux et les professionnels

Organisé par l’Equipe Relais Handicaps Rares Midi-Pyrénées

Villefranche de Rouergue (maison des sociétés), le 19 février 2019

Infos et réservations : Argana Bessière : 05 61 14 82 20 / midipyrenees@erhr.fr


Le syndrome d’Angelman – mieux comprendre pour mieux accompagner

Organisées par l’Association Française du Syndrome d’Angelman et la filière DéfiScience

Paris (Maison des associations, 13è), le 10 Janvier 2019

Infos et réservations : 04 27 85 54 58 / ghe.defiscience@chu-lyon.fr


Développer un programme d’entraînement aux habiletés parentales pour les parents d’enfants avec un trouble déficitaire de l’attention, avec ou sans hyperactivité, et/ou trouble oppositionnel avec provocation

Organisées par le SUPEA

Toulouse (Hôpital Purpan), les 24 et 25 janvier 2019

Infos et réservations : abasolo.p@chu-toulouse.fr


Apprentissage, handicap visuel et accessibilité numérique

Organisées par le laboratoire Cognition, Langues, Langage et Ergonomie et l’IRIT de Toulouse

Toulouse (Institut des Jeunes Aveugles), le 15 Novembre 2018

Infos et réservations : laetitia.castillan@gmail.com


Demi-journée aidants – professionnels sur le syndrome Prader Willi

Organisée par L’Equipe Relais, le Centre de Référence du CHU de Toulouse, l’association Prader Willi France

Toulouse (CHU Purpan), le 16 novembre 2018

Infos et réservations : midipyrenees@erhr.fr


La complémentarité aidant familial / professionnel : comment s’entendre ?

Organisées par APF France Handicap dans le cadre du programme RePairs Aidants

Toulouse (APF), le 20 novembre 2018

Infos et réservations : APF : 05 34 50 85 50 / pascal.vincens@apf.asso.fr


Devenir Adulte – 2èmes Journées d’échange et de réflexion

Organisées par RésAdo82 et La Maison des Ados

Montauban, les 29 et 30 novembre 2018

Infos et réservations : www.resado82.com


Les deuils chez l’enfant et l’adolescent – théories et pratiques de l’accompagnement

Organisées par le SUPEA

Toulouse (Hôpital Purpan), les 5 et 6 décembre 2018

Infos et réservations : abasolo.p@chu-toulouse.fr


Aides, droits, prestations – journée destinée aux aidants familiaux

Organisées par L’Equipe Relais Handicaps Rares, en partenariat avec APF France Handicap (RePairs Aidants)

Muret (MAS des Pyrénées), le 7 Décembre 2018

Infos et réservations : 05 61 14 82 20 / argana.bessiere@erhr.fr

La complémentarité aidants familiaux – professionnels. Comment s’entendre ?

APF France Handicap, dans le cadre du programme RePairs Aidants

Carcassonne (UDAF), le 6 Novembre 2018

Infos et réservations : délégation APF France Handicap de l’Aude : 04 68 25 62 25 / dd.11@apf.asso.fr

Montauban, le 13 novembre 2018

Infos et réservations : délégation APF France Handicap du Tarn-et-Garonne : 05 63 60 35 15 / dd.82@apf.asso.fr


Syndrome C.H.A.R.G.E. Journées de rencontre et de formation

Organisées par l’association CHARGE, le CRESAM, les médecins experts de l’hôpital Necker, le CESSA et l’ANPSA

Poitiers (CREPS), les 20, 21 et 22 septembre 2018

Infos et réservations : www.cresam.org/journees-charge-2018


Huntington : maladies et maladie

Organisées par le Réseau Maladies Rares Languedoc-Roussillon à destination des professionnels

(une journée en Midi-Pyrénées sera proposée ultérieurement, en partenariat avec l’Equipe Relais)

Montpellier, le 25 septembre 2018

Infos et réservations : contact@reseau-maladies-rares.fr


Journée nationale Prader Willi France

Organisées par l’association Prader Willi France

Blois (INSA), le 29 septembre 2018

Infos et réservations : Ludovina Moreira (liens adhérents Prader Willi France) : ludovinamc@orange.fr


Journée Famille & Santé : la nutrition

Organisées par France Assos Santé et l’URAF Occitanie

Toulouse (CPAM 31), le 19 octobre 2018

Infos et réservations : https://en.xing-events.com/LQRMKCE


Collectif d’échanges et de formation pour les professionnels et aidants familiaux (syndrome de Rett)

A destination des professionnels et aidants familiaux concernées par le syndrome de Rett

Organisées par L’Equipe Relais Handicaps Rares Midi-Pyrénées

Montauban (IME Pierre Sarraut), le jeudi 5 juillet 2018

Infos et réservations : 05 61 14 82 20 / 07 76 06 68 71 / olivier.chabot@erhr.fr


2ème journée d’échange pluridisciplinaire sur le syndrome de Rett

Organisées par le centre Rett de l’hôpital Necker

Paris (Hôpital Necker), le 5 juillet 2018

Infos et réservations : 01 42 19 26 61 / elisabeth.celestin@aphp.fr


1ère journée santé de l’ADAPEI : la santé des personnes avec handicap intellectuel, l’affaire de tous

Organisée par l’ADAPEI12-82

Rodez (chapelle Saint-Joseph), le 7 juin 2018

Infos et réservations : http://www.adapei12-82.fr/agenda/journee-sante-de-rodez/


Journée famille – Anorexie Boulimie, troubles du comportement alimentaire

Organisée par Anorexie Boulimie Occitanie (ex ABMP), la Fédération Française Anorexie Boulimie et la Fédération Nationale des Associations sur les Troubles du Comportement Alimentaire

Toulouse (CPAM), le 8 juin 2018

Infos et réservations : secretariatabopm@gmail.com


6ème journée Enfance et Handicap

Organisée par le pôle de rééducation pédiatrique de Saint-Trojan-Les-Bains et REHSO

Saint-Trojan-Les-Bains (Centre Hélio marin), le 15 juin 2018

Infos et réservations : http://centre-helio-marin.fr


Collectif d’échanges et de formation pour ergothérapeutes (auprès de déficients visuels)

A destination des ergothérapeutes (de Haute-Garonne et départements limitrophes) travaillant auprès de personnes DV

Organisées par L’Equipe Relais Handicaps Rares Midi-Pyrénées

Toulouse (Institut des Jeunes Aveugles), le lundi 18 juin 2018

Infos et réservations : 05 61 14 82 20 / 07 76 06 68 71 / olivier.chabot@erhr.fr


2mee journée santé de l’ADAPEI : la santé des personnes avec handicap intellectuel, l’affaire de tous

Organisée par l’ADAPEI12-82

Montbeton, 82 (espace Jean Bourdette), le 21 juin 2018

Infos et réservations : http://www.adapei12-82.fr/agenda/journee-sante-de-montbeton/


Collectif d’échanges et de formation pour les aidants familiaux (auprès de déficients visuels)

A destination des familles (de Haute-Garonne) de personnes adultes présentant une déficience visuelle avec handicaps associés

Organisées par L’Equipe Relais Handicaps Rares Midi-Pyrénées

Toulouse (Institut des Jeunes Aveugles), le samedi 23 juin 2018

Infos et réservations : 05 61 14 82 20 / 07 76 06 68 71 / olivier.chabot@erhr.fr


Journée régionale « Handicaps Rares / Comportements Problèmes / Approches conjointes aidants-professionnels »

Journée de témoignages et d’échanges organisée par les Equipes Relais Handicaps Rares d’Occitanie

Carcassonne (Centre Hospitalier), le 23 mai 2018

Programme : Téléchargez

Infos et réservations : olivier.chabot@erhr.fr


2ème journée de rencontre des acteurs de la surdicécité

Organisée par l’ANPSA, sur le thème : l’art, les activités artistiques et les personnes sourdaveugles en EMS »

Calonne-Ricouart (FAM Quenehem – 62), le 24 mai 2018

Infos et réservations : www.anpsa.fr


2ème journée de rencontre des acteurs de la surdicécité

Organisée par l’ANPSA, sur le thème : l’art, les activités artistiques et les personnes sourdaveugles en EMS »

Calonne-Ricouart (FAM Quenehem – 62), le 25 mai 2018

Infos et réservations : www.anpsa.fr


The Place To Be – Journée événement – Citoyenneté et Handicap

Conférences et courts-métrages, journée initiée par l’ERHR Auvergne-Rhône-Alpes et l’IRSAM, animée par Charles Gardou

Lyon, le 6 mars 2018. De 9h à 18h

Infos et réservations : https://the-place-to-be.jimdo.com


2ème journée d’échange pluridisciplinaire sur le syndrome de Rett

Organisée par le centre Ret (Hôpital Necker)

Paris (Hôpital Necker), le 15 mars 2018

Infos et réservations : Elisabeth Célestin : 01 42 19 26 61 / elisabeth.celestin@aphp.fr


Approche pluridisciplinaire du développement de l’enfant et de l’adolescent

1ère journée de conférences organisée par l’association DevLopp’

Toulouse (Université Jean Jaurès), le 17 mars 2018. De 9h à 17h30.

Infos et réservations : conference.devlopp@gmail.com


Syndrome C.H.A.R.G.E

Session inter-institutionnelle de sensibilisation et d’échanges proposée par l’Equipe Relais, avec la participation du CRESAM

Gratentour (MAS Marie-Louise), le 21 mars 2018. De 9h45 à 12h45.

Infos et réservations : Olivier CHABOT, pilote ERHR : 07 76 06 68 71 – olivier.chabot@erhr.fr


L’inclusion : entre injonction et participation ?

Colloque organisé par le GIS Reactifs (acteurs engagés dans la formation et la recherche action dédiée au travail social)

Toulouse (ERASME, Hôpital Marchant), les 22 et 23 mars 2018

Programme et modalités d’inscription : www.erasme.fr


« Les situations de handicap rare avec troubles complexes du langage : mieux les comprendre pour mieux les accompagner »

Journée d’étude consacrée aux troubles complexes du langage, proposée par le Centre National de Ressources Robert Laplane

Paris, le jeudi 5 avril 2018

Programme et modalités d’inscription : www.cnrlaplane.fr


Les Etats Généraux de la Déficience Intellectuelle

Organisés par la filière maladies rares DéfiScience et ses partenaires

Paris (maison de l’UNESCO), les 11 et 12 janvier 2018.

Infos : egdi2018@defiscience.fr



Familles et Professionnels, échangeons !

Organisé par l’Association Familiale Intercantonale, dans le cadre de la Journée Nationale des Aidants

Saint-Jean (espace Palumbo), le 6 octobre 2017.

Infos et réservations : AFC : 05 61 84 30 69 / plateforme@afc31.fr


Anorexie mentale à l’adolescence : croiser les regards, actualiser les connaissances

Organisée par le SUPEA (service universitaire de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent) – Hôpital La Grave

Toulouse (Université Paul Sabatier), le 10 octobre 2017.

Infos et réservations : abasolo.p@chu-toulouse.fr


Soirée « Langage et aphasie »

Conférence organisée par l’Institut des Handicaps Neurologiques, Psychiatriques et Sensoriels et le FHU HoPes

Toulouse (Hôtel Dieu Saint Jacques), le 11 octobre 2017.

Infos et réservations : institut-ppr.handi@chu-toulouse.fr


Conférence sur la maladie de Huntington

Organisée par l’association Huntington France et le centre de compétences du CHU de Montpellier

Montpellier (Antigone), le 14 octobre 2017.

Infos et réservations : Cécile Rigal, déléguée AHF Occitanie ahfcecile.rigal@gmail.com / 06 48 10 27 35


Journée nationale Prader-Willi France

A destination des professionnels, proposé par le Centre de Référence du Syndrome Prader-Willi et l’association Prader-Willi France

Paris, le 14 octobre 2017.

Infos : www.prader-willi.fr


Être une personne polyhandicapée en Occitanie

Journée organisée par l’APF – Direction Régionale Occitanie

Toulouse (Hôtel de Région), le 7 novembre 2017.

Infos et réservations : https://www.eventbrite.fr/e/billets-etre-une-personne-polyhandicapee-en-occitanie-38071846919


Journée nationale TEATSA (test pour enfants aveugles avec troubles du spectre autistique)

Journée organisée par le Centre National de Ressources La Pépinière

Roubaix, le 9 novembre 2017.

Infos : secretariatcnrhr@gapas.org  : 03 20 97 17 31


Le syndrome X Fragile, mieux comprendre pour mieux accompagner

Journée de formation Déficiences Intellectuelles organisée par la filière DéfiScience

Toulouse (Purpan), le 14 novembre 2017.

Infos : ghe.defiscience@chu-lyon.fr  : 04 27 85 54 58


2èmes rencontres des réseaux de santé jeunes

Organisées par le RAP 31 et Résado 82

Toulouse, les 16 et 17 novembre 2017.

Infos : Résado 82 : 05 63 91 00 10 / RAP 31 : 05 61 51 41 40


Apaisement, isolement et contention : quelles réponses face aux comportements problèmes ?

Organisé par le CREAI-ORS LR, avec la participation des Equipes Relais LR et MP et de l’ANESM

Narbonne (Novotel), le 17 novembre 2017.

Infos et réservations : CREAI-ORS LR : 04 67 69 25 03 / www.creaiorslr.fr


Maladies Rares et Handicaps Rares – quelle coopération pour un parcours de vie sans rupture ?

Equipes Relais de nouvelle Aquitaine et grand-Ouest – filières Maladies Rares

Poitiers (CHU), le 28 novembre 2017.

Infos et réservations : Béatrice Chardin : beatrice.chardin@erhr.fr / 05 49 58 90 93


Entrer dans l’écrit avec un handicap complexe

Formation en Communication Alternative Augmentée et Littéracie émergente, proposée par CAApables et présentée par Jane Farral (en anglais avec traduction française)

Toulouse, les 9 et 10 décembre 2017.

Infos et réservations : http://www.caapables.fr


Journée nationale d’échanges et de formation des SAMSAH et SAVS

Coordination en SAMSAH et SAVS : la nécessité de séparer pour mieux relier ?

Paris (espace Reuily), le 13 décembre 2017.

Infos : 01 82 83 21 55 / jne-samsah-savs@medialis.com

Formation sur le syndrome Prader Willi

Demi-journée de formation proposée par l’Equipe Relais et l’IME Confluences avec l’association Prader Willi France

Moissac (IME Confluences – RES-O), le 14 septembre 2017.

Infos et réservations : midipyrenees@erhr.fr (nombre de places limitées)


Formations 2017 proposées par le CRESAM (surdicécité)

L’importance du toucher avec les personnes sourdaveugles : Du 24 au 27 janvier 2017

Oralité alimentaire et multihandicap sensoriel : Du 13 au 15 mars 2017

Sensibilisation aux surdicécités : Du 15 au 19 mai 2017

Communication et surdicécité congénitale : Du 19 au 23 juin 2017

Guide-accompagnateur sourd : Du 9 au 13 octobre 2017

Guide-interprète – Perfectionnement : Du 4 au 8 décembre 2017

CRESAM (86280 Saint-Benoit).

Infos : http://www.cresam.org/ Mail : centre.res@cresam.org Tel : 05 49 43 80 50


5è congrès SOFTAL – Mémoire(s) et Apprentissage

Organisé par la Société Francophone des Troubles d’Apprentissage et du Langage

Toulouse (Université Paul Sabatier), les 9 et 10 juin 2017.

Infos : http://softal2017.sciencesconf.org


Journée annuelle de la filière G2M

Organisée par la filière maladie rare G2M

Paris, le 5 juillet 2017.

Infos et réservations : filiereG2M@ap-hm.fr


1ère journée de rencontre des acteurs de la surdicécité

Journée organisée par l’Association Nationale pour les Personnes SourdAveugles

Paris (14è), le 8 mars 2017.

Infos : ANPSA (www.anpsa.fr), FORMANPSA, 01 46 27 48 10, assoanpsa@anpsa.fr


Journée européenne des droits des patients

Organisée par le CISS Midi-Pyrénées

Toulouse (Conseil Régional), le 18 avril 2017.

Infos : www.leciss.org


Journée Sport pour tous – 2è édition

Organisée par Sésame Autisme Midi-Pyrénées

Toulouse (parc du petit capitole), le 22 avril 2017.

Infos : sesame.autisme.mp@gmail.com ou 06-40-69-10-75


La question du vieillissement des personnes sourdaveugles

Colloque Vieillir et Surdicécités organisé par Phare d’Ouest, le CRESAM, les Equipes Relais Handicaps Rares interrégion Ouest

Rennes, le 19 mai 2017.

Infos : bretagne@erhr.fr


Journée rencontre Midi-Pyrénées Prader Willi

Organisée par l’Association Prader Willi France

Léguevin (Route de Saint-Lys), le 21 mai 2017.

Infos : spwmidipy.31880@gmail.com ou 06.13.22.22.95


Les entretiens des Aveugles de France

Colloque international en faveur d’une plus grande inclusion sociale et économique des personnes déficiences visuelles

Paris (UNESCO), les 26 et 27 janvier 2017.

Infos : Fédération des Aveugles de France (www.aveuglesdefrance.org ), 01 44 42 91 91, centenaire@abeuglesdefrance.org


Rencontre régionale maladies rares

FAVA-Multi (anomalies vasculaires rares) et 11 autres filières maladies rares (Anddi-Rares, Brainteam, Défiscience…)

Toulouse (Hôtel de région), le 24 février 2017.

Infos et inscriptions : www.favamulti.fr/accueil-2/inscription-24-fevrier-2017/


Polyhandicap, IMC et Troubles du comportement

Journées d’étude 2017 – Assistance Publique – Hôpitaux de Paris

Paris (Hôpital Européen Georges Pompidou), les 27 et 28 février.

Infos et inscriptions : www.espace-evenementiel.com / partenaires@espace-evenementiel.com


Journée de formation PPH / MHAVIE à destination des acteurs du dispositif intégré Handicaps Rares

Organisée par le Groupement National de Coopération Handicaps Rares

Avec Dominique Wunderle, formatrice à la Haute Ecole de Travail Social de Fribourg (Suisse). Introduction à la démarche méthodologique du PPH (Processus de Production du Handicap) et du MHAVIE (mesure des habitudes de vie)

Paris (GNCHR, 5 rue de Metz), le 9 novembre 2016

Info : olivier.chabot@erhr.fr , inscriptions : Marie-Claude Saint-Pé : marie-claude.saint-pe@gnchr.fr – 01 79 97 61 61


« Ces surdités dont on parle peu (partielles, dissymétriques, évolutives) chez l’enfant et l’adulte jeune »

Colloque AFCOS

Paris, Espace Reuilly, les 14 et 15 Novembre 2016

Info : www.afcos.org


2ème journée des associations de patients de la filière Brain-Team

Organisée par la filière nationale de santé Brain-Team (maladies rares du système nerveux central)

Paris (hôpital Pitié-Salpêtrière), le 15 novembre 2016.

Infos : www.brain-team.fr


Communication et surdicécité congénitale

Formation proposée aux familles et professionnels

Poitiers, CRESAM, du 21 au 25 novembre 2016

Contact CRESAM (www.cresam.org / centre.res@cresam.org )


Faire institution aujourd’hui : retour vers le futur ? 

Journées d’échange et de réflexion organisée par Résado 82 et La Maison des Ados 82

Bressols, 24 et 25 novembre 2016

Info : Muriel Molinier, Association La Raison des Ados, laraisondesados@orange.fr – 05 63 91 00 10


4èmes rencontres santé du CISS – délégation Midi-Pyrénées

Organisées par le collectif inter-associatif sur la santé

Toulouse (amphithéâtre de la CPAM), le 24 novembre 2016.

Infos et inscriptions : www.leciss.org


Colloque de la vision au regard chez les personnes autistes

Sesame Autisme, AFONV

Toulouse (salle sénéchal), le 21 octobre 2016

Info, inscriptions : sesame.autisme.mp@gmail.com


1er forum Sport Famille Santé

Proposé par le CISS (Collectif Inter-associatif Sur la Santé) et l’URAF (Union Régionale des Associations Familiales) Midi-Pyrénées

Toulouse (Hôtel Dieu Saint-Jacques), le 28 octobre 2016. 9h30-17h30.

Infos et inscriptions : www.leciss.org/ciss-midi-pyrenees


La spécificité de la prise en charge médicale des personnes polyhandicapées

CESAP Formation

Rouenles 12, 13 et 14 octobre 2016

Info, inscriptions : 01 53 20 68 58 / formation@cesap.asso.fr / www.cesap.asso.fr


Oralité alimentaire et multihandicap sensoriel

Formation proposée aux familles et professionnels

Poitiers, CRESAM, 10 au 12 octobre 2016

Contact CRESAM (www.cresam.org / centre.res@cresam.org )


Handicaps Rares : l’accompagnement des parcours des jeunes déficients auditifs vers les établissements adultes

Réunion d’échange et de réflexion avec les partenaires régionaux (déficience auditive et troubles de la communication) et l’équipe du CNR Robert Laplane, proposée par l’Equipe Relais Handicaps Rares Midi-Pyrénées

Toulouse (Institut des Jeunes Aveugles), le 12 octobre 2016. 14h.

Infos : midipyrenees@erhr.fr


Handicaps rares : demi-Journée régionale Prader-Willi

Réunion d’information et d’échanges sur le syndrome Prader Willi et les modalités d’accompagnement de ces situations particulières. Equipes Relais Handicaps Rares Languedoc-Roussillon-Midi-Pyrénées, Association Prader-Willi France, Centre de Référence du CHU de Toulouse, SSR Ocsyhtan, SSR Hendaye, témoignages de professionnels d’établissements et services

Toulouse (hôpital Riquet), le 14 octobre 2016. 14h

Infos et inscriptions : midipyrenees@erhr.fr


Journée nationale Prader-Willi France

Association Prader-Willi France

Toulouse (hôpital Riquet), le 15 octobre 2016

Info : www.prader-willi.fr  , midipyrenees@erhr.fr


Les PEP – 100 ans de solidarité en action

Organisé par les PEP 09. Conférences et débats, spectacles et animations.

Foix (espace Olivier Carol et l’Estive), le samedi 24 septembre 2016

Info : www.lespep09.org / 05 61 02 83 10


Surdicécité : pair-aidance et pouvoir d’agir des personnes en situation de surdicécité acquise

Journées de rencontre et d’entraide destinées aux personnes déficientes visuelles et malentendantes, communiquant à l’oral.

Poitiers, les 17 et 18 septembre 2016.

CRESAM. Contact :. www.cresam.org / centre.res@cresam.org


Journée de rencontre entre familles, amis et enfants – Syndrome de Prader-Willi

Organisée par l’association Prader-Willi France – Antenne Midi-Pyrénées.

La Salvetat-Saint-Gilles (salle Boris Vian), le 12 juin 2016.

SPW. Infos auprès d’Hélène Perez : 06 13 22 22 95 / spwmidipy.31@hotmail.com


Une réponse accompagnée pour tous. Quelles déclinaisons du rapport « Zéro sans solution » ?

Organisé par le CEDIAS – CREAI en présence de Madame Marie-Sophie Desaulle

Paris (CEDIAS), le 13 juin 2016. Et le 20 juin 2016.

Infos : www.cedias.org


Journée de formation sur la maladie de Huntington : « prise en charge médico-sociale d’un patient »

Organisée par le Centre de Référence National pour la maladie de Huntington.

Destinée aux aidants professionnels des établissements

Créteil (IFSI), le 14 juin 2016.

Inscription : https://crmrmh2016.sciencesconf.org . Informations : delphine.delbos@aphp.fr ou amel.khelifi@aphp.fr


Partages cliniques. L’expérience de pathologies rares

Conférences, ateliers, débats. Association des psychologues spécialisés pour personnes handicapées visuelles

Paris (maison des associations du 7è), 18 juin 2016

Informations : www.alfphv.net . Contact : patrick.colin@alfphv.net . Inscriptions : secretariat@alfphv.net


L’Institut des Jeunes Aveugles fête des 150 ans – spectacles, tables rondes, ateliers, présentations

Lundi 20 : éducation et inclusion scolaire (ateliers de sensibilisation à la déficience visuelle, table ronde)

Mardi 21 : culture (table ronde avec l’EHESS, DRAC, Laboratoire d’art contemporain…, ateliers, danse et musique)

Mercredi 22 : handicaps et politiques publiques (table ronde avec l’ARS, l’IEP, l’ANPEA et le GNCHR), sport et handicap (table ronde avec DDCS, comité handisport, FFH…), dépistage précoce (table ronde), journée multisport

Jeudi 23 : insertion professionnelle (table ronde avec l’AGEFIPH, Cap Emploi…), nouvelles technologies et déficience visuelle (table ronde avec Université de Genève, IRIT-CNRS, Pixium vision…)

Toulouse, du 20 au 23 juin 2016

Informations : http://www.ijatoulouse.org / Contact : Eva Gauvain (05 61 14 77 61 / e.gauvain@ijatoulouse.org )


Que faire après une annonce diagnostique de Troubles Autistiques ?

Réunion d’information et d’échange sur les droits MDPH et dispositifs spécifiques pour les personnes présentant des TSA

Toulouse (CRA), le 21 juin 2016.

Inscriptions auprès de Leïla LABSI : 05 61 31 08 24. Infos : http://www.cra-mp.info


Journée régionale Epilepsies et Handicaps

CNR Fahres et Repehres (recensement des populations en situation de handicap rare et épilepsies sévères en ESMS

Angers (ESSCA), le 23 juin 2016.

Infos : Fatma MESSAOUDI, Equipe Relais Maladies Rares Handicaps Rares Pays de Loire (02 41 36 85 44 – paysdelaloire@erhr.fr )


Colloque à l’occasion de l’ouverture du service OCSYHTAN du SSR Paul Dottin

ASEI.

Ramonvillele 28 juin 2016

Info et inscriptions : www.asei.asso.fr/innovations / communication@asei.asso.fr


Journée régionale Sport Adapté – initiations multisports

Journée multisport dédiée au handicap psychique

Toulouse (CREPS), le 19 mai 2016.

Ligue de Sport Adapté Midi-Pyrénées. Infos et inscriptions : www.sportadaptemp.free.fr / ligue.midi-pyrenees@ffsa.asso.fr


Surdicécité : module de base

Formation proposée aux professionnels par le CRESAM

Poitiers, CRESAM, 23 au 27 Mai 2016

Contact CRESAM (www.cresam.org / centre.res@cresam.org )


A la découverte « éternelle » du polyhandicap

XXè journée du Groupe Polyhandicap France.

Paris (maison de l’Unesco), le 2 juin 2016.

GPF. Infos : www.gpf.asso.fr


Conférence sur la maladie de Huntington

Organisée par l’association Huntington France et l’association Sale Gène

Toulousele 3 juin 2016

Info et inscriptions : AHF (Cécile Rigal) : 06 48 10 27 35 / cecile.rigal@gmail.com


Journée européenne des droits des patients

Journée d’information et d’échange organisée par le Collectif inter-associatif Sur la Santé et la Cité de la Santé

Toulouse, le 18 avril 2016.

CISS. Infos et inscriptions : www.leciss.org/ciss-midi-pyrenees


Handicap et domicile. Ensemble c’est mieux

Journée de rencontres et d’échanges autour des besoins des personnes en situation de handicap

Toulouse, le 11 mars 2016.

UNA Midi-Pyrénées. Infos : www.una.fr Contact : una.midi-pyrenees@orange.fr


Spécificités alimentaires et structuration visuelle

Cycle d’ateliers collectifs ouvert aux professionnels et aux familles.

Toulouse (Hôpital La Grave), les 25 janvier, 7 mars et 11 avril 2016.

CRA Midi-Pyrénées. Contact : accueil@cra-mp.info


Information publique sur les maladies du développement

Séance d’information organisée autour de la journée internationale des maladies rares.

Montpellier, le 4 mars 2016.

Fillière AnDDI-Rares. Infos : www.anddi.rares.org Contact : laurent.demougeot@chu-dijon.fr


Rencontres autour de l’expertise collective Inserm « Déficiences Intellectuelles »

Journée d’échange proposée par l’ITMO Santé Publique, le Pôle d’Expertise Collective de l’INSERM et la CNSA

Paris (Institut Curie, 5è), le 1er mars 2016

Expertise Collective INSERM. Site : http://expertisecollectiveinserm.fr/site/rencontre-expertise-collective-2016