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r le collectif D-CLIC Occitanie avec le soutien de l’ARS Occitanie.

Narbonne, le vendredi 3 février 2023

Pour tout savoir sur l’événement, c’est ici : http://resado82.com/

Formation « Troubles neurovisuels et troubles associés », de l’étude des fonctions neurovisuelles et oculomotrices. »

Proposée par le Centre National de Ressources La Pépinière Loos les Lille, les 7 et 8 octobre 2021 puis les 13 et 14 janvier 2022 Infos  réservations : https://www.cnrlapepiniere.fr/formations/formations-etude-des-fonctions-neurovisuelles-et-oculomotrices

Ateliers PEACH

Espaces de rencontres et d’échanges pour les parents de personnes en situation de handicap (déficience intellectuelle, trisomie 21, troubles du spectre autistique, difficultés cognitives) proposés par PEACH (Plateforme d’Echanges, d’Accompagnement et de Conseils au Handicap), les jeudis soir en visio de 18h30 à 20h 23 septembre 2021 (« alors la reprise, comment ça s’est passé ? »), 14 octobre 2021 (« mes méthodes et outils pédagogiques pour favoriser l’autonomie de mon enfant »), 25 novembre 2021 (« se séparer, pour mieux se retrouver »), 16 décembre 2021 (« accompagner mon enfant : oui ! Prendre de soin de moi : Aussi ! ») Infos et réservations auprès de PEACH : 07 49 09 02 89, contact.peach31@gmail.com

Journées Nationales du syndrome de Rett

Organisé par l’Association Nationale du Syndrome de Rett (AFSR) Lyon, les 6 et 7 novembre 2021 Infos et réservations : http://jnsr.afsr.fr/

Journées MAS – FAM – FV – FH – « Viens chez moi, j’habite en établissement »

Organisé par l’ANCREAI et le CREAI-ORS Occitanie Toulouse (Centre Pierre Baudis), les 8, 9 et 10 novembre 2021 Infos et réservations : contact@creaiors-occitanie.fr

Communications Alternatives et Améliorées – Collectif d’échanges et de formation.. Visioconférence

Organisé par l’Equipe Relais Handicaps Rares – Midi-Pyrénées, PROGRAMME EN COURS En visioconférence, le mardi 16 novembre 2021 Infos et réservations : Argana Bessiere – 06 16 36 10 83 / midipyrenees@erhr.fr

Réunion du ROSEAU des CAA

Organisé par l’Equipe Relais Handicaps Rares de Midi-Pyrénées Visioconférence, le 6 octobre 2021 de 9h à 12h Infos et inscriptions : Argana Bessiere – 06 16 36 10 83 / midipyrenees@erhr.fr

Les mercredis d’Haudacity

Proposés par Haudacity tous les 2è mercredi du mois Sous forme de visioconférence d’1h30 : 8 septembre (informations de la vie quotidienne), 6 octobre 2021 (accéder à la lecture) Infos et réservations : haudacity@gmail.com

Journée d’étude régionale en direction des familles concernées par le polyhandicap

Transformée en cycle de 4 visioconférences (18h30 à 20h)
  • 9 septembre 2021, « Les recommandations de bonnes pratiques de l’HAS vues par les familles »
  • 16 septembre 2021, « Regards croisés autour des différentes annonces faites aux familles »
  • 23 septembre 2021, « La notion de capabilité »
  • 30 septembre 2021, « La co-construction et la coopération entre les familles et le professionnel »
Infos et inscriptions : https://creaiors-occitanie.fr/journee-detude-regionale-en-direction-des-familles-concernees-par-le-polyhandicap/

Journée régionale Handicaps Rares : troubles de la communication et du comportement dans les situations de transitions

Organisé par les Equipes Relais Handicaps Rares de Midi-Pyrénées et Languedoc-Roussillon, [otw_shortcode_button href= »http://midipyrenees.erhr.fr/wp-content/uploads/sites/12/2021/05/Invitation-Journee-Regionale-21-09-21-ERHR-dOccitanie.pdf » size= »medium » icon_position= »left » shape= »round » color_class= »otw-green »]Programme[/otw_shortcode_button] Carcassonne, le mardi 21 septembre 2021 Infos : Argana Bessiere – 05 61 14 82 20 / midipyrenees@erhr.fr Infos et inscriptions : Agnès Gavoille : 04 67 02 91 86 / languedocroussillon@erhr.fr

Rencontre « Vivre au quotidien avec la maladie de Huntington »

Organisée par l’association Huntington France et l’Espace Médiation Famille A Villemade (82), le 26 juin 2021, de 9h30 à 16h00 Infos et réservations : genevieve-chaminade@wanadoo.fr et mediation82@orange.fr

Conférences du SUPEA : La Résistance Non Violente : technique de soutien aux habiletés familiales (Jocelyne CALVET-LEFEUVRE)

Organisé par le SUPEA (service universitaire de psychiatrie de l’enfance et de l’adolescent – CHU de Toulouse Toulouse (amphi allée Jules Guesde) ou en visioconférence, le jeudi 15 avril 2021 de 17h à 19h30 Ouvert sans inscription. Renseignements : 05 61 77 60 55

Utilisation des smartphones par les personnes déficientes visuelles et/ou déficientes intellectuelles. Visioconférence

Organisé par l’Equipe Relais Handicaps Rares – Midi-Pyrénées En visioconférence, le lundi 8 mars 2021, de 9h45 à 12h30 Infos et réservations : Argana Bessiere – 05 61 14 82 20 / midipyrenees@erhr.fr [otw_shortcode_button href= »http://midipyrenees.erhr.fr/wp-content/uploads/sites/12/2020/10/Invitation-08-03-2021-webinaire.pdf » size= »medium » icon_position= »left » shape= »round » color_class= »otw-green »]Programme[/otw_shortcode_button]

Communications Alternatives et Améliorées – Collectif d’échanges et de formation (visioconférence)

Organisé par l’Equipe Relais Handicaps Rares – Midi-Pyrénées En visioconférence, le mardi 16 mars 2021, de 8h30 à 16h Infos et réservations : Argana Bessiere – 05 61 14 82 20 / midipyrenees@erhr.fr [otw_shortcode_button href= »http://midipyrenees.erhr.fr/wp-content/uploads/sites/12/2020/12/WEPAPHO-CAA-16-03-2021.pdf » size= »medium » icon_position= »left » shape= »round » color_class= »otw-green »]Programme[/otw_shortcode_button]

Utilisation des smartphones par les personnes déficientes visuelles et/ou déficientes intellectuelles. Visioconférence

Organisé par l’Equipe Relais Handicaps Rares – Midi-Pyrénées En visioconférence, le lundi 22 mars 2021, de 9h45 à 12h30 Infos et réservations : Argana Bessiere – 05 61 14 82 20 / midipyrenees@erhr.fr [otw_shortcode_button href= »http://midipyrenees.erhr.fr/wp-content/uploads/sites/12/2020/10/Invitation-22-03-2021-webinaire.pdf » size= »medium » icon_position= »left » shape= »round » color_class= »otw-green »]Programme[/otw_shortcode_button]
Les aides, les droits, les prestations. Comment les trouver, s’y retrouver. SESSIONS COURTES EN VISIOCONFÉRENCE Organisé par l’Equipe Relais Handicaps Rares – Midi-Pyrénées
  • Droits et Prestations pour l’enfant, samedi 12 décembre 2020 de 10h à 12h30
  • Droits et Prestations pour l’enfant, mardi 15 décembre 2020 de 10h à 12h30
  • Droits et Prestations pour l’adulte, samedi 9 janvier 2021 de 10h à 12h30
  • Droits et Prestations pour l’adulte, mardi 12 janvier 2021 de 10h à 12h30
  • Droits au répit pour l’enfant et l’adulte, mardi 2 février 2021 de 10h à 12h30
  • Droits au répit pour l’enfant et l’adulte, samedi 6 février 2021 de 10h à 12h30
Infos et réservations : Argana Bessiere – 06 16 36 10 83 / midipyrenees@erhr.fr [otw_shortcode_button href= »http://midipyrenees.erhr.fr/wp-content/uploads/sites/12/2020/10/Invitation-droits-dispositifs-et-prestations-WEPAPHOS-2020-2021.pdf » size= »medium » icon_position= »left » shape= »round » color_class= »otw-green »]Programme[/otw_shortcode_button]
Maladie de Huntington – Soutenir la qualité de vie des personnes Organisé par l’Equipe Relais Handicaps Rares – Bretagne En visioconférence, le vendredi 15 janvier 2021 Inscription gratuite mais obligatoire sur : https://urlz.fr/ekA0
Conférences du SUPEA : Agressivité et violence en pédopsychiatrie. Quelles approches soignantes ? (Ivan GICQUEL) Organisé par le SUPEA (service universitaire de psychiatrie de l’enfance et de l’adolescent – CHU de Toulouse Toulouse (amphi allée Jules Guesde) ou en visioconférence, le jeudi 21 janvier 2021 de 17h à 19h30 Ouvert sans inscription. Renseignements : 05 61 77 60 55
E-journée : accueillir et accompagner les enfants atteints des maladies de Hunter et Sanfiippo. Visioconférence Filière maladies rares G2M En visioconférence, le vendredi 9 octobre 2020 Infos et réservations : http://www.filiere-g2m.fr/ (rubrique Agenda)
Communications Alternatives et Améliorées. Collectif d’échanges et de sensibilisation Organisé par l’Equipe Relais Handicaps Rares – Midi-Pyrénées Toulouse Ouest, le mardi 13 octobre 2020 Infos et réservations : Argana Bessiere – 05 61 14 82 20 / midipyrenees@erhr.fr
REPORTE – Communications Alternatives et Améliorées. Collectif d’échanges et de sensibilisation Organisé par l’Equipe Relais Handicaps Rares – Midi-Pyrénées Figeac (46), le mardi 31 mars 2020 Infos et réservations : Argana Bessière – 05 61 14 82 20 / midipyrenees@erhr.fr
Accompagner et accueillir les enfants atteints des maladies de Hurler et Sanfilippo Journée nationale organisé par l’Equipe Relais Handicaps Rares – Ile de France et la filière Maladies Rares G2M Paris, le jeudi 2 avril 2020 Inscriptions : http://bit.ly/35zDzby
REPORTE – Communications Alternatives et Améliorées. Collectif d’échanges et de sensibilisation Organisé par l’Equipe Relais Handicaps Rares – Midi-Pyrénées Toulouse Est, le mardi 28 avril 2020 Infos et réservations : Argana Bessière – 05 61 14 82 20 / midipyrenees@erhr.fr
4ème journée de rencontre des acteurs de la surdicécité en ESMS Organisée par l’ANPSA (Association Nationale des Personnes SourdAveugles) Paris, le vendredi 12 juin 2020 Infos et réservations : formanpsa@anpsa.fr
REPORTE – Communications Alternatives et Améliorées. Collectif d’échanges et de sensibilisation Organisé par l’Equipe Relais Handicaps Rares – Midi-Pyrénées Toulouse Ouest, le mardi 17 mars 2020 Infos et réservations : Argana Bessière – 05 61 14 82 20 / midipyrenees@erhr.fr
Huntington, malades et maladie : les prise en charge spécifiques Organisé par le Réseau Maladies Rares Méditerranée Montpellier, le jeudi 19 mars 2020 Infos et réservations : réseau Maladies Rares : 04 67 57 05 59 / contact@reseau-maladies-rares.fr
6èmes rencontres régionales de la FERREPSY : actualités cliniques, de recherche, thérapeutiques, éthiques et juridiques en psychiatrie (enfant, adolescent, adulte et personne âgée) Organisées par la FERREPSY (fédération régionale de recherche en psychiatrie et santé mentale) Toulouse (Hôtel Dieu), les 19 et 20 mars 2020 Infos et réservations : www.ferrepsy.fr/site
Parentalité et santé mentale Journée régionale d’étude et de formation organisée par le CREAI-ORS Occitanie Montpellier (IRTS), le lundi 23 mars 2020 Infos et réservations : CREAI ORS Occitanie : 04 67 69 25 03 / accueil@creaiors-occitanie.fr
Communications Alternatives et Améliorées. Collectif d’échanges et de sensibilisation Organisé par l’Equipe Relais Handicaps Rares – Midi-Pyrénées Réalmont (81), le mardi 25 février 2020 Infos et réservations : Argana Bessière – 05 61 14 82 20 / midipyrenees@erhr.fr
Les pratiques intégratives en autisme Organisé le pôle Formation & Recherche de l’ARSEAA Toulouse (Hôpital Marchant), le mardi 25 février 2020 Infos et réservations : b.arcos@arseaa.org / e.castro@arseaa.org
Séquence de Pierre Robin, parcours occitan et consensus européen, quoi de neuf ? Journée organisée par le réseau périnatalité Occitanie et le Réseau Maladies Rares Méditerranée Carcassonne (centre hospitalier), le vendredi 28 février 2020 Infos et réservations : 04.99.63.37.75 / contact@reseau-maladies-rares.fr
Les mesures de protection juridique. Quels possibles, quels enjeux ? Collectif d’échanges et de formation Organisé par l’Equipe Relais Handicaps Rares – Midi-Pyrénées Fenouillet (31), le lundi 13 Janvier 2020 Infos et réservations : Argana Bessière – 05 61 14 82 20 / midipyrenees@erhr.fr
Surdicécité et mobilité(s) Organisé par l’ERHR Bretagne, l’association Phare d’Ouest, le CRESAM, l’UASS de Rennes et l’ANPSA Rennes, le samedi 13 décembre 2019 Infos et réservations : 06 98 27 45 10 / pharedouest@laposte.net
Rencontres nationales – Syndrome de Dravet Organisé par l’Alliance Syndrome de Dravet / www.dravet.fr Paris, les samedi et dimanche 23 et 24 novembre 2019 Infos et réservations : Anne-Sophie HALLET (présidente Alliance Syndrome de Dravet), 06 84 21 95 81 / ashallet@gmail.com
Communication Alternative Améliorée, une approche multimodale Organisé par l’association ISAAC et le CREAI Hauts de France Lille, le 7 novembre 2019 Infos et réservations : CREAI : Kathy Leclaire 03 20 17 03 09 / kleclaire@creaihdf.org
Surdicécité – Formation initiale « communication tactile » Proposée par Accès-Visuel Toulouse, du 12 au 15 novembre 2019 (personnes sourdes et sourdaveugles), du 18 au 21 novembre 2019 (tout public) Infos et réservations : accesvisuel.formations@gmail.com
Journée nationale d’échanges et de formation des SAMSAH et SAVS Organisée par Médialis en collaboration avec APF France Handicap, Handéo, l’A.R.M.M.E, les Amis de l’Atelier et Odynéo Paris, le 14 novembre 2019 Infos et réservations : jne-samsah-savs@medialis.com
Collectifs d’échanges sur les droits et prestations – aidants familiaux et travailleurs sociaux Organisé par l’Equipe Relais Handicaps Rares Midi-Pyrénées Réalmont (81), 15 novembre Infos et réservations : 05 61 14 82 20 / midipyrenees@erhr.fr
Déficiences intellectuelles, troubles du neuro-développement : et si on parlait compétences ? Organisé par le réseau Maladies Rares Méditerranée Montpellier, le 15 novembre 2019 Infos et réservations : 04 67 57 05 59 / contact@reseau-maladies-rares.fr
L’aide à domicile et les personnes en situation de surdicécité Organisé par l’ANPSA Paris, le samedi 16 novembre 2019 Infos et réservations : ANPSA : 01 46 27 48 10 / assoanpsa@anpsa.fr
Journée Nationale PWF 2019 : de la recherche… à la vie quotidienne Organisé par l’association Prader Willi France Paris (CISP Maurice Ravel), le 12 octobre 2019 Infos et réservations : Marie-Chantal Hennerick (Prader Willi France) : www.prader-willi.fr
Collectif d’échanges et de formation pour les aidants familiaux et professionnels accompagnant des adultes et enfants présentant une déficience visuelle avec handicaps associés Organisé par l’Equipe Relais Handicaps Rares Midi-Pyrénées Miélan (32), le 18 octobre 2019 Infos et réservations : 05 61 14 82 20 / midipyrenees@erhr.fr
Aides, droits, prestations : Collectif d’échanges et de formation pour les aidants familiaux et travailleurs sociaux Organisé par l’Equipe Relais Handicaps Rares Montréjeau (31), le 27 septembre 2019 Infos et réservations : 05 61 14 82 20 / midipyrenees@erhr.fr
Huntington – Prises en charge spécifiques : orthophonie, kinésithérapie, psychiatrie Organisé par le Réseau Maladies Rares Méditerranée Palavas, le 3 octobre 2019 Infos et réservations : 04 67 57 05 59 / contact@reseau-maladies-rares.fr
Université de la coordination en santé Organisée par RES-O Occitanie Albi (Université Champollion), les 29 et 30 août 2019 Infos et réservations : www.reso-occitanie.fr
Journée sur les communications alternatives et améliorées : sensibilisation et partage d’expériences entre familles et professionnels Organisées par l’Equipe Relais Handicaps Rares Toulouse (IJA), le 22 juin 2019 Infos et réservations : 05 61 14 82 20 / delphine.poinot@erhr.fr
Utilisation des Smartphones par les personnes déficientes visuelles ou n’ayant pas accès à la lecture Organisées par l’Equipe Relais Handicaps Rares Toulouse (IJA), le 7 juin 2019 Infos et réservations : 05 61 14 82 20 / delphine.poinot@erhr.fr
3ème journée rencontre des acteurs de la surdicécité : la diversité des modes de communication des Personnes SourdAveugles Organisées par l’Association Nationale des Personnes SourdAveugles Paris (CISP Ravel), le 10 mai 2019 Infos et réservations : formanpsa@anpsa.fr
Les journées de Castel : Nécessité et Liberté, champ relationnel et Syndrome Prader Willi Colloque de professionnels accompagnants organisé par le Foyer Castel Saint-Louis, avec comme questionnement central : Comment penser la relation d’accompagnement des personnes souffrant du syndrome Prader Willi, lorsque nous sommes placés dans ce paradoxe entre la nécessité du contrôle de l’appétit et leur besoin d’indépendance et de liberté légitimes ? Ordan-Larroque (Gers), les 23 et 24 mai 2019 (du jeudi midi au vendredi après-midi) Infos et réservations : secrétariat du Foyer Castel Saint-Louis : 05 62 61 11 22 / secretariat@castelstlouis.com
Exposition d’Art-Thérapie Organisées par l’Unité d’Accueil et de Soins pour Sourds Toulouse (Musée des Abattoirs), le 24 mai 2019 Infos et réservations : accueil.sourds@chu-toulouse.fr
Portes ouvertes à l’école Alpha Pyx pour élèves à besoins éducatifs particuliers Organisées par le Centre Pédiatrique Newton Plaisance du Touch, le 6 avril 2019 Infos et réservations : 06 58 72 15 61/ ecole.alphapyx@gmail.com
Collectif d’échanges sur les droits et prestations – aidants familiaux et professionnels du secteur social Organisées par l’Equipe Relais Handicaps Rares Midi-Pyrénées Vic-Fezensac (mairie), le 12 avril 2019 Infos et réservations : 05 61 14 82 20 / midipyrenees@erhr.fr
Sensibilisation à la déficience visuelle Organisé par l’Institut des Jeunes Aveugles de Toulouse Toulouse (IJA), le 22 mars 2019 Infos et réservations : Monique Robert : 05 61 14 82 22 / m.robert@ijatoulouse.org
Colloque « Sourds et Entendants : regards croisés » Organisée par l’Equipe Relais Handicaps Rares Midi-Pyrénées A destination des professionnels et bénévoles concernés par des personnes en situation de handicap dont l’accompagnement doit être adapté compte tenu de la surdité Albi (CESDA Bon Sauveur), le 29 mars 2019 Inscriptions possibles jusqu’au 22 mars Infos et réservations : Argana Bessière : 05 61 14 82 20 / midipyrenees@erhr.fr
Syndrome de RETT : Collectif d’échanges et de formation pour les professionnels et aidants familiaux Organisé par l’Equipe Relais Handicaps Rares Midi-Pyrénées Onet le Château (IEM Les Babissous), le 14 mars 2019 Infos et réservations : Argana Bessière : 05 61 14 82 20 / midipyrenees@erhr.fr
Sensibilisation du syndrome C.H.A.R.G.E Organisées par l’Equipe Relais Handicaps Rares, en partenariat avec le CRESAM Ramonville (Centre Philiae / Dottin), le 13 février 2019 Infos et réservations : 05 61 14 82 20 / argana.bessiere@erhr.fr
Enfants et adultes présentant une déficience visuelle avec handicaps associés : Collectif d’échanges et de formation pour les aidants familiaux et les professionnels Organisé par l’Equipe Relais Handicaps Rares Midi-Pyrénées Villefranche de Rouergue (maison des sociétés), le 19 février 2019 Infos et réservations : Argana Bessière : 05 61 14 82 20 / midipyrenees@erhr.fr
Le syndrome d’Angelman – mieux comprendre pour mieux accompagner Organisées par l’Association Française du Syndrome d’Angelman et la filière DéfiScience Paris (Maison des associations, 13è), le 10 Janvier 2019 Infos et réservations : 04 27 85 54 58 / ghe.defiscience@chu-lyon.fr
Développer un programme d’entraînement aux habiletés parentales pour les parents d’enfants avec un trouble déficitaire de l’attention, avec ou sans hyperactivité, et/ou trouble oppositionnel avec provocation Organisées par le SUPEA Toulouse (Hôpital Purpan), les 24 et 25 janvier 2019 Infos et réservations : abasolo.p@chu-toulouse.fr
Apprentissage, handicap visuel et accessibilité numérique Organisées par le laboratoire Cognition, Langues, Langage et Ergonomie et l’IRIT de Toulouse Toulouse (Institut des Jeunes Aveugles), le 15 Novembre 2018 Infos et réservations : laetitia.castillan@gmail.com
Demi-journée aidants – professionnels sur le syndrome Prader Willi Organisée par L’Equipe Relais, le Centre de Référence du CHU de Toulouse, l’association Prader Willi France Toulouse (CHU Purpan), le 16 novembre 2018 Infos et réservations : midipyrenees@erhr.fr
La complémentarité aidant familial / professionnel : comment s’entendre ? Organisées par APF France Handicap dans le cadre du programme RePairs Aidants Toulouse (APF), le 20 novembre 2018 Infos et réservations : APF : 05 34 50 85 50 / pascal.vincens@apf.asso.fr
Devenir Adulte – 2èmes Journées d’échange et de réflexion Organisées par RésAdo82 et La Maison des Ados Montauban, les 29 et 30 novembre 2018 Infos et réservations : www.resado82.com
Les deuils chez l’enfant et l’adolescent – théories et pratiques de l’accompagnement Organisées par le SUPEA Toulouse (Hôpital Purpan), les 5 et 6 décembre 2018 Infos et réservations : abasolo.p@chu-toulouse.fr
Aides, droits, prestations – journée destinée aux aidants familiaux Organisées par L’Equipe Relais Handicaps Rares, en partenariat avec APF France Handicap (RePairs Aidants) Muret (MAS des Pyrénées), le 7 Décembre 2018 Infos et réservations : 05 61 14 82 20 / argana.bessiere@erhr.fr La complémentarité aidants familiaux – professionnels. Comment s’entendre ? APF France Handicap, dans le cadre du programme RePairs Aidants Carcassonne (UDAF), le 6 Novembre 2018 Infos et réservations : délégation APF France Handicap de l’Aude : 04 68 25 62 25 / dd.11@apf.asso.fr Montauban, le 13 novembre 2018 Infos et réservations : délégation APF France Handicap du Tarn-et-Garonne : 05 63 60 35 15 / dd.82@apf.asso.fr
Syndrome C.H.A.R.G.E. Journées de rencontre et de formation Organisées par l’association CHARGE, le CRESAM, les médecins experts de l’hôpital Necker, le CESSA et l’ANPSA Poitiers (CREPS), les 20, 21 et 22 septembre 2018 Infos et réservations : www.cresam.org/journees-charge-2018
Huntington : maladies et maladie Organisées par le Réseau Maladies Rares Languedoc-Roussillon à destination des professionnels (une journée en Midi-Pyrénées sera proposée ultérieurement, en partenariat avec l’Equipe Relais) Montpellier, le 25 septembre 2018 Infos et réservations : contact@reseau-maladies-rares.fr
Journée nationale Prader Willi France Organisées par l’association Prader Willi France Blois (INSA), le 29 septembre 2018 Infos et réservations : Ludovina Moreira (liens adhérents Prader Willi France) : ludovinamc@orange.fr
Journée Famille & Santé : la nutrition Organisées par France Assos Santé et l’URAF Occitanie Toulouse (CPAM 31), le 19 octobre 2018 Infos et réservations : https://en.xing-events.com/LQRMKCE
Collectif d’échanges et de formation pour les professionnels et aidants familiaux (syndrome de Rett) A destination des professionnels et aidants familiaux concernées par le syndrome de Rett Organisées par L’Equipe Relais Handicaps Rares Midi-Pyrénées Montauban (IME Pierre Sarraut), le jeudi 5 juillet 2018 Infos et réservations : 05 61 14 82 20 / 07 76 06 68 71 / olivier.chabot@erhr.fr
2ème journée d’échange pluridisciplinaire sur le syndrome de Rett Organisées par le centre Rett de l’hôpital Necker Paris (Hôpital Necker), le 5 juillet 2018 Infos et réservations : 01 42 19 26 61 / elisabeth.celestin@aphp.fr
1ère journée santé de l’ADAPEI : la santé des personnes avec handicap intellectuel, l’affaire de tous Organisée par l’ADAPEI12-82 Rodez (chapelle Saint-Joseph), le 7 juin 2018 Infos et réservations : http://www.adapei12-82.fr/agenda/journee-sante-de-rodez/
Journée famille – Anorexie Boulimie, troubles du comportement alimentaire Organisée par Anorexie Boulimie Occitanie (ex ABMP), la Fédération Française Anorexie Boulimie et la Fédération Nationale des Associations sur les Troubles du Comportement Alimentaire Toulouse (CPAM), le 8 juin 2018 Infos et réservations : secretariatabopm@gmail.com
6ème journée Enfance et Handicap Organisée par le pôle de rééducation pédiatrique de Saint-Trojan-Les-Bains et REHSO Saint-Trojan-Les-Bains (Centre Hélio marin), le 15 juin 2018 Infos et réservations : http://centre-helio-marin.fr
Collectif d’échanges et de formation pour ergothérapeutes (auprès de déficients visuels) A destination des ergothérapeutes (de Haute-Garonne et départements limitrophes) travaillant auprès de personnes DV Organisées par L’Equipe Relais Handicaps Rares Midi-Pyrénées Toulouse (Institut des Jeunes Aveugles), le lundi 18 juin 2018 Infos et réservations : 05 61 14 82 20 / 07 76 06 68 71 / olivier.chabot@erhr.fr
2mee journée santé de l’ADAPEI : la santé des personnes avec handicap intellectuel, l’affaire de tous Organisée par l’ADAPEI12-82 Montbeton, 82 (espace Jean Bourdette), le 21 juin 2018 Infos et réservations : http://www.adapei12-82.fr/agenda/journee-sante-de-montbeton/
Collectif d’échanges et de formation pour les aidants familiaux (auprès de déficients visuels) A destination des familles (de Haute-Garonne) de personnes adultes présentant une déficience visuelle avec handicaps associés Organisées par L’Equipe Relais Handicaps Rares Midi-Pyrénées Toulouse (Institut des Jeunes Aveugles), le samedi 23 juin 2018 Infos et réservations : 05 61 14 82 20 / 07 76 06 68 71 / olivier.chabot@erhr.fr
Journée régionale « Handicaps Rares / Comportements Problèmes / Approches conjointes aidants-professionnels » Journée de témoignages et d’échanges organisée par les Equipes Relais Handicaps Rares d’Occitanie Carcassonne (Centre Hospitalier), le 23 mai 2018 Programme : [otw_shortcode_button href= »http://midipyrenees.erhr.fr/wp-content/uploads/sites/12/2018/05/HR-Compt-Pb-Aidants-23-mai-2018-Programme-finalisé-.pdf » size= »medium » icon_position= »left » shape= »round » color_class= »otw-green »]Téléchargez[/otw_shortcode_button] Infos et réservations : olivier.chabot@erhr.fr
2ème journée de rencontre des acteurs de la surdicécité Organisée par l’ANPSA, sur le thème : l’art, les activités artistiques et les personnes sourdaveugles en EMS » Calonne-Ricouart (FAM Quenehem – 62), le 24 mai 2018 Infos et réservations : www.anpsa.fr
2ème journée de rencontre des acteurs de la surdicécité Organisée par l’ANPSA, sur le thème : l’art, les activités artistiques et les personnes sourdaveugles en EMS » Calonne-Ricouart (FAM Quenehem – 62), le 25 mai 2018 Infos et réservations : www.anpsa.fr
The Place To Be – Journée événement – Citoyenneté et Handicap Conférences et courts-métrages, journée initiée par l’ERHR Auvergne-Rhône-Alpes et l’IRSAM, animée par Charles Gardou Lyon, le 6 mars 2018. De 9h à 18h Infos et réservations : https://the-place-to-be.jimdo.com
2ème journée d’échange pluridisciplinaire sur le syndrome de Rett Organisée par le centre Ret (Hôpital Necker) Paris (Hôpital Necker), le 15 mars 2018 Infos et réservations : Elisabeth Célestin : 01 42 19 26 61 / elisabeth.celestin@aphp.fr
Approche pluridisciplinaire du développement de l’enfant et de l’adolescent 1ère journée de conférences organisée par l’association DevLopp’ Toulouse (Université Jean Jaurès), le 17 mars 2018. De 9h à 17h30. Infos et réservations : conference.devlopp@gmail.com
Syndrome C.H.A.R.G.E Session inter-institutionnelle de sensibilisation et d’échanges proposée par l’Equipe Relais, avec la participation du CRESAM Gratentour (MAS Marie-Louise), le 21 mars 2018. De 9h45 à 12h45. Infos et réservations : Olivier CHABOT, pilote ERHR : 07 76 06 68 71 – olivier.chabot@erhr.fr
L’inclusion : entre injonction et participation ? Colloque organisé par le GIS Reactifs (acteurs engagés dans la formation et la recherche action dédiée au travail social) Toulouse (ERASME, Hôpital Marchant), les 22 et 23 mars 2018 Programme et modalités d’inscription : www.erasme.fr
« Les situations de handicap rare avec troubles complexes du langage : mieux les comprendre pour mieux les accompagner » Journée d’étude consacrée aux troubles complexes du langage, proposée par le Centre National de Ressources Robert Laplane Paris, le jeudi 5 avril 2018 Programme et modalités d’inscription : www.cnrlaplane.fr
Les Etats Généraux de la Déficience Intellectuelle Organisés par la filière maladies rares DéfiScience et ses partenaires Paris (maison de l’UNESCO), les 11 et 12 janvier 2018. Infos : egdi2018@defiscience.fr
Familles et Professionnels, échangeons ! Organisé par l’Association Familiale Intercantonale, dans le cadre de la Journée Nationale des Aidants Saint-Jean (espace Palumbo), le 6 octobre 2017. Infos et réservations : AFC : 05 61 84 30 69 / plateforme@afc31.fr
Anorexie mentale à l’adolescence : croiser les regards, actualiser les connaissances Organisée par le SUPEA (service universitaire de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent) – Hôpital La Grave Toulouse (Université Paul Sabatier), le 10 octobre 2017. Infos et réservations : abasolo.p@chu-toulouse.fr
Soirée « Langage et aphasie » Conférence organisée par l’Institut des Handicaps Neurologiques, Psychiatriques et Sensoriels et le FHU HoPes Toulouse (Hôtel Dieu Saint Jacques), le 11 octobre 2017. Infos et réservations : institut-ppr.handi@chu-toulouse.fr
Conférence sur la maladie de Huntington Organisée par l’association Huntington France et le centre de compétences du CHU de Montpellier Montpellier (Antigone), le 14 octobre 2017. Infos et réservations : Cécile Rigal, déléguée AHF Occitanie ahfcecile.rigal@gmail.com / 06 48 10 27 35
Journée nationale Prader-Willi France A destination des professionnels, proposé par le Centre de Référence du Syndrome Prader-Willi et l’association Prader-Willi France Paris, le 14 octobre 2017. Infos : www.prader-willi.fr
Être une personne polyhandicapée en Occitanie Journée organisée par l’APF – Direction Régionale Occitanie Toulouse (Hôtel de Région), le 7 novembre 2017. Infos et réservations : https://www.eventbrite.fr/e/billets-etre-une-personne-polyhandicapee-en-occitanie-38071846919
Journée nationale TEATSA (test pour enfants aveugles avec troubles du spectre autistique) Journée organisée par le Centre National de Ressources La Pépinière Roubaix, le 9 novembre 2017. Infos : secretariatcnrhr@gapas.org  : 03 20 97 17 31
Le syndrome X Fragile, mieux comprendre pour mieux accompagner Journée de formation Déficiences Intellectuelles organisée par la filière DéfiScience Toulouse (Purpan), le 14 novembre 2017. Infos : ghe.defiscience@chu-lyon.fr  : 04 27 85 54 58
2èmes rencontres des réseaux de santé jeunes Organisées par le RAP 31 et Résado 82 Toulouse, les 16 et 17 novembre 2017. Infos : Résado 82 : 05 63 91 00 10 / RAP 31 : 05 61 51 41 40
Apaisement, isolement et contention : quelles réponses face aux comportements problèmes ? Organisé par le CREAI-ORS LR, avec la participation des Equipes Relais LR et MP et de l’ANESM Narbonne (Novotel), le 17 novembre 2017. Infos et réservations : CREAI-ORS LR : 04 67 69 25 03 / www.creaiorslr.fr
Maladies Rares et Handicaps Rares – quelle coopération pour un parcours de vie sans rupture ? Equipes Relais de nouvelle Aquitaine et grand-Ouest – filières Maladies Rares Poitiers (CHU), le 28 novembre 2017. Infos et réservations : Béatrice Chardin : beatrice.chardin@erhr.fr / 05 49 58 90 93
Entrer dans l’écrit avec un handicap complexe Formation en Communication Alternative Augmentée et Littéracie émergente, proposée par CAApables et présentée par Jane Farral (en anglais avec traduction française) Toulouse, les 9 et 10 décembre 2017. Infos et réservations : http://www.caapables.fr
Journée nationale d’échanges et de formation des SAMSAH et SAVS Coordination en SAMSAH et SAVS : la nécessité de séparer pour mieux relier ? Paris (espace Reuily), le 13 décembre 2017. Infos : 01 82 83 21 55 / jne-samsah-savs@medialis.com Formation sur le syndrome Prader Willi Demi-journée de formation proposée par l’Equipe Relais et l’IME Confluences avec l’association Prader Willi France Moissac (IME Confluences – RES-O), le 14 septembre 2017. Infos et réservations : midipyrenees@erhr.fr (nombre de places limitées)
Formations 2017 proposées par le CRESAM (surdicécité) L’importance du toucher avec les personnes sourdaveugles : Du 24 au 27 janvier 2017 Oralité alimentaire et multihandicap sensoriel : Du 13 au 15 mars 2017 Sensibilisation aux surdicécités : Du 15 au 19 mai 2017 Communication et surdicécité congénitale : Du 19 au 23 juin 2017 Guide-accompagnateur sourd : Du 9 au 13 octobre 2017 Guide-interprète – Perfectionnement : Du 4 au 8 décembre 2017 CRESAM (86280 Saint-Benoit). Infos : http://www.cresam.org/ Mail : centre.res@www.cresam.org Tel : 05 49 43 80 50
5è congrès SOFTAL – Mémoire(s) et Apprentissage Organisé par la Société Francophone des Troubles d’Apprentissage et du Langage Toulouse (Université Paul Sabatier), les 9 et 10 juin 2017. Infos : http://softal2017.sciencesconf.org
Journée annuelle de la filière G2M Organisée par la filière maladie rare G2M Paris, le 5 juillet 2017. Infos et réservations : filiereG2M@ap-hm.fr
1ère journée de rencontre des acteurs de la surdicécité Journée organisée par l’Association Nationale pour les Personnes SourdAveugles Paris (14è), le 8 mars 2017. Infos : ANPSA (www.anpsa.fr), FORMANPSA, 01 46 27 48 10, assoanpsa@anpsa.fr
Journée européenne des droits des patients Organisée par le CISS Midi-Pyrénées Toulouse (Conseil Régional), le 18 avril 2017. Infos : www.leciss.org
Journée Sport pour tous – 2è édition Organisée par Sésame Autisme Midi-Pyrénées Toulouse (parc du petit capitole), le 22 avril 2017. Infos : sesame.autisme.mp@gmail.com ou 06-40-69-10-75
La question du vieillissement des personnes sourdaveugles Colloque Vieillir et Surdicécités organisé par Phare d’Ouest, le CRESAM, les Equipes Relais Handicaps Rares interrégion Ouest Rennes, le 19 mai 2017. Infos : bretagne@erhr.fr
Journée rencontre Midi-Pyrénées Prader Willi Organisée par l’Association Prader Willi France Léguevin (Route de Saint-Lys), le 21 mai 2017. Infos : spwmidipy.31880@gmail.com ou 06.13.22.22.95
Les entretiens des Aveugles de France Colloque international en faveur d’une plus grande inclusion sociale et économique des personnes déficiences visuelles Paris (UNESCO), les 26 et 27 janvier 2017. Infos : Fédération des Aveugles de France (www.aveuglesdefrance.org ), 01 44 42 91 91, centenaire@abeuglesdefrance.org
Rencontre régionale maladies rares FAVA-Multi (anomalies vasculaires rares) et 11 autres filières maladies rares (Anddi-Rares, Brainteam, Défiscience…) Toulouse (Hôtel de région), le 24 février 2017. Infos et inscriptions : www.favamulti.fr/accueil-2/inscription-24-fevrier-2017/
Polyhandicap, IMC et Troubles du comportement Journées d’étude 2017 – Assistance Publique – Hôpitaux de Paris Paris (Hôpital Européen Georges Pompidou), les 27 et 28 février. Infos et inscriptions : www.espace-evenementiel.com / partenaires@espace-evenementiel.com
Journée de formation PPH / MHAVIE à destination des acteurs du dispositif intégré Handicaps Rares Organisée par le Groupement National de Coopération Handicaps Rares Avec Dominique Wunderle, formatrice à la Haute Ecole de Travail Social de Fribourg (Suisse). Introduction à la démarche méthodologique du PPH (Processus de Production du Handicap) et du MHAVIE (mesure des habitudes de vie) Paris (GNCHR, 5 rue de Metz), le 9 novembre 2016 Info : olivier.chabot@erhr.fr , inscriptions : Marie-Claude Saint-Pé : marie-claude.saint-pe@gnchr.fr – 01 79 97 61 61
« Ces surdités dont on parle peu (partielles, dissymétriques, évolutives) chez l’enfant et l’adulte jeune » Colloque AFCOS Paris, Espace Reuilly, les 14 et 15 Novembre 2016 Info : www.afcos.org
2ème journée des associations de patients de la filière Brain-Team Organisée par la filière nationale de santé Brain-Team (maladies rares du système nerveux central) Paris (hôpital Pitié-Salpêtrière), le 15 novembre 2016. Infos : www.brain-team.fr
Communication et surdicécité congénitale Formation proposée aux familles et professionnels Poitiers, CRESAM, du 21 au 25 novembre 2016 Contact CRESAM (www.cresam.org / centre.res@www.cresam.org )
Faire institution aujourd’hui : retour vers le futur ?  Journées d’échange et de réflexion organisée par Résado 82 et La Maison des Ados 82 Bressols, 24 et 25 novembre 2016 Info : Muriel Molinier, Association La Raison des Ados, laraisondesados@orange.fr – 05 63 91 00 10
4èmes rencontres santé du CISS – délégation Midi-Pyrénées Organisées par le collectif inter-associatif sur la santé Toulouse (amphithéâtre de la CPAM), le 24 novembre 2016. Infos et inscriptions : www.leciss.org
Colloque de la vision au regard chez les personnes autistes Sesame Autisme, AFONV Toulouse (salle sénéchal), le 21 octobre 2016 Info, inscriptions : sesame.autisme.mp@gmail.com
1er forum Sport Famille Santé Proposé par le CISS (Collectif Inter-associatif Sur la Santé) et l’URAF (Union Régionale des Associations Familiales) Midi-Pyrénées Toulouse (Hôtel Dieu Saint-Jacques), le 28 octobre 2016. 9h30-17h30. Infos et inscriptions : www.leciss.org/ciss-midi-pyrenees
La spécificité de la prise en charge médicale des personnes polyhandicapées CESAP Formation Rouen, les 12, 13 et 14 octobre 2016 Info, inscriptions : 01 53 20 68 58 / formation@cesap.asso.fr / www.cesap.asso.fr
Oralité alimentaire et multihandicap sensoriel Formation proposée aux familles et professionnels Poitiers, CRESAM, 10 au 12 octobre 2016 Contact CRESAM (www.cresam.org / centre.res@www.cresam.org )
Handicaps Rares : l’accompagnement des parcours des jeunes déficients auditifs vers les établissements adultes Réunion d’échange et de réflexion avec les partenaires régionaux (déficience auditive et troubles de la communication) et l’équipe du CNR Robert Laplane, proposée par l’Equipe Relais Handicaps Rares Midi-Pyrénées Toulouse (Institut des Jeunes Aveugles), le 12 octobre 2016. 14h. Infos : midipyrenees@erhr.fr
Handicaps rares : demi-Journée régionale Prader-Willi Réunion d’information et d’échanges sur le syndrome Prader Willi et les modalités d’accompagnement de ces situations particulières. Equipes Relais Handicaps Rares Languedoc-Roussillon-Midi-Pyrénées, Association Prader-Willi France, Centre de Référence du CHU de Toulouse, SSR Ocsyhtan, SSR Hendaye, témoignages de professionnels d’établissements et services Toulouse (hôpital Riquet), le 14 octobre 2016. 14h Infos et inscriptions : midipyrenees@erhr.fr
Journée nationale Prader-Willi France Association Prader-Willi France Toulouse (hôpital Riquet), le 15 octobre 2016 Info : www.prader-willi.fr  , midipyrenees@erhr.fr
Les PEP – 100 ans de solidarité en action Organisé par les PEP 09. Conférences et débats, spectacles et animations. Foix (espace Olivier Carol et l’Estive), le samedi 24 septembre 2016 Info : www.lespep09.org / 05 61 02 83 10
Surdicécité : pair-aidance et pouvoir d’agir des personnes en situation de surdicécité acquise Journées de rencontre et d’entraide destinées aux personnes déficientes visuelles et malentendantes, communiquant à l’oral. Poitiers, les 17 et 18 septembre 2016. CRESAM. Contact :. www.cresam.org / centre.res@www.cresam.org
Journée de rencontre entre familles, amis et enfants – Syndrome de Prader-Willi Organisée par l’association Prader-Willi France – Antenne Midi-Pyrénées. La Salvetat-Saint-Gilles (salle Boris Vian), le 12 juin 2016. SPW. Infos auprès d’Hélène Perez : 06 13 22 22 95 / spwmidipy.31@hotmail.com
Une réponse accompagnée pour tous. Quelles déclinaisons du rapport « Zéro sans solution » ? Organisé par le CEDIAS – CREAI en présence de Madame Marie-Sophie Desaulle Paris (CEDIAS), le 13 juin 2016. Et le 20 juin 2016. Infos : www.cedias.org
Journée de formation sur la maladie de Huntington : « prise en charge médico-sociale d’un patient » Organisée par le Centre de Référence National pour la maladie de Huntington. Destinée aux aidants professionnels des établissements Créteil (IFSI), le 14 juin 2016. Inscription : https://crmrmh2016.sciencesconf.org . Informations : delphine.delbos@aphp.fr ou amel.khelifi@aphp.fr
Partages cliniques. L’expérience de pathologies rares Conférences, ateliers, débats. Association des psychologues spécialisés pour personnes handicapées visuelles Paris (maison des associations du 7è), 18 juin 2016 Informations : www.alfphv.net . Contact : patrick.colin@alfphv.net . Inscriptions : secretariat@alfphv.net
L’Institut des Jeunes Aveugles fête des 150 ans – spectacles, tables rondes, ateliers, présentations Lundi 20 : éducation et inclusion scolaire (ateliers de sensibilisation à la déficience visuelle, table ronde) Mardi 21 : culture (table ronde avec l’EHESS, DRAC, Laboratoire d’art contemporain…, ateliers, danse et musique) Mercredi 22 : handicaps et politiques publiques (table ronde avec l’ARS, l’IEP, l’ANPEA et le GNCHR), sport et handicap (table ronde avec DDCS, comité handisport, FFH…), dépistage précoce (table ronde), journée multisport Jeudi 23 : insertion professionnelle (table ronde avec l’AGEFIPH, Cap Emploi…), nouvelles technologies et déficience visuelle (table ronde avec Université de Genève, IRIT-CNRS, Pixium vision…) Toulouse, du 20 au 23 juin 2016 Informations : http://www.ijatoulouse.org / Contact : Eva Gauvain (05 61 14 77 61 / e.gauvain@ijatoulouse.org )
Que faire après une annonce diagnostique de Troubles Autistiques ? Réunion d’information et d’échange sur les droits MDPH et dispositifs spécifiques pour les personnes présentant des TSA Toulouse (CRA), le 21 juin 2016. Inscriptions auprès de Leïla LABSI : 05 61 31 08 24. Infos : http://www.cra-mp.info
Journée régionale Epilepsies et Handicaps CNR Fahres et Repehres (recensement des populations en situation de handicap rare et épilepsies sévères en ESMS Angers (ESSCA), le 23 juin 2016. Infos : Fatma MESSAOUDI, Equipe Relais Maladies Rares Handicaps Rares Pays de Loire (02 41 36 85 44 – paysdelaloire@erhr.fr )
Colloque à l’occasion de l’ouverture du service OCSYHTAN du SSR Paul Dottin ASEI. Ramonville, le 28 juin 2016 Info et inscriptions : www.asei.asso.fr/innovations / communication@asei.asso.fr
Journée régionale Sport Adapté – initiations multisports Journée multisport dédiée au handicap psychique Toulouse (CREPS), le 19 mai 2016. Ligue de Sport Adapté Midi-Pyrénées. Infos et inscriptions : www.sportadaptemp.free.fr / ligue.midi-pyrenees@ffsa.asso.fr
Surdicécité : module de base Formation proposée aux professionnels par le CRESAM Poitiers, CRESAM, 23 au 27 Mai 2016 Contact CRESAM (www.cresam.org / centre.res@www.cresam.org )
A la découverte « éternelle » du polyhandicap XXè journée du Groupe Polyhandicap France. Paris (maison de l’Unesco), le 2 juin 2016. GPF. Infos : www.gpf.asso.fr
Conférence sur la maladie de Huntington Organisée par l’association Huntington France et l’association Sale Gène Toulouse, le 3 juin 2016 Info et inscriptions : AHF (Cécile Rigal) : 06 48 10 27 35 / cecile.rigal@gmail.com
Journée européenne des droits des patients Journée d’information et d’échange organisée par le Collectif inter-associatif Sur la Santé et la Cité de la Santé Toulouse, le 18 avril 2016. CISS. Infos et inscriptions : www.leciss.org/ciss-midi-pyrenees
Handicap et domicile. Ensemble c’est mieux Journée de rencontres et d’échanges autour des besoins des personnes en situation de handicap Toulouse, le 11 mars 2016. UNA Midi-Pyrénées. Infos : www.una.fr Contact : una.midi-pyrenees@orange.fr
Spécificités alimentaires et structuration visuelle Cycle d’ateliers collectifs ouvert aux professionnels et aux familles. Toulouse (Hôpital La Grave), les 25 janvier, 7 mars et 11 avril 2016. CRA Midi-Pyrénées. Contact : accueil@cra-mp.info
Information publique sur les maladies du développement Séance d’information organisée autour de la journée internationale des maladies rares. Montpellier, le 4 mars 2016. Fillière AnDDI-Rares. Infos : www.anddi.rares.org Contact : laurent.demougeot@chu-dijon.fr
Rencontres autour de l’expertise collective Inserm « Déficiences Intellectuelles » Journée d’échange proposée par l’ITMO Santé Publique, le Pôle d’Expertise Collective de l’INSERM et la CNSA Paris (Institut Curie, 5è), le 1er mars 2016 Expertise Collective INSERM. Site : http://expertisecollectiveinserm.fr/site/rencontre-expertise-collective-2016

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