Rencontre sur le syndrome de Prader Willi
Par ERHR Midi-Pyrénées | 3 novembre 2016

Le 14 octobre dernier, au CHU de Toulouse, les Equipes Relais de Midi-Pyrénées et Languedoc-Roussillon ont organisé une rencontre d’information et d’échanges avec le thème suivant : « face à des expressions lourdes du syndrome de Prader Willi, associant notamment des troubles sévères du comportement, comment assurer une continuité et une cohérence des soins et de l’accompagnement, notamment lors des transitions ados / adultes ? ». Autour de cette thématique, nous avons pu échanger sur des parcours (sur la base de témoignages de professionnels, de parcours concrets) et engager des réflexions sur les contributions de chacun (acteurs du soin et filières maladies rares, CR/CC, les SSR, association PWF et familles, établissements et services enfants et adultes, équipes relais handicaps rares, MDPH…).

Téléchargez le compte-rendu de cette réunion :

cr-demi-journee-info-et-echanges-spw-14102016

Veuillez nous contacter si vous souhaitez les coordonnées de participants.