Le Handicap Rare, c’est quoi ?

Les situations de handicap rare sont caractérisées par la combinaison de plusieurs déficiences graves, nécessitent des interventions multiples et complexes, très spécialisées et adaptées à chaque personne et à chaque parcours de vie. Cela fait référence à :

La rareté des publics : une prévalence de 1 cas pour 10 000

La rareté des combinaisons de déficiences graves qui se traduit par une complexité des conséquences handicapantes

La rareté des expertises requises pour le diagnostic, l’évaluation fonctionnelle et l’élaboration de projets d’accompagnement adaptés pour ces personnes

Réseau national Handicaps Rares

Carte des équipes relais sur le territoire nationalL’Equipe Relais s’inscrit dans un dispositif intégré dédié aux handicaps rares, avec le GNCHR (groupement national de coopération handicaps rares), les centres nationaux de ressources handicaps rares :

  • CRESAM : surdicécité
  • Laplane : déficience auditive et déficiences associées, troubles du langage et des apprentissages
  • La Pépinière : déficience visuelle et déficiences associés
  • FAHRES : épilepsie sévère et déficiences associées

Et avec :

  • les filières maladies rares
  • les centres de référence et de compétences maladies rares
  • les MDPH (maisons départementales des personnes handicapées)
  • les familles et aidants, les associations et groupes d’entraide

Schéma National Handicaps Rares 2014-2018 – synthèse

Avancées du premier schéma et nouveaux enjeux liés au déploiement du système intégré. Quatre objectifs majeurs sont repérés autour du territoire, des parcours de vie, des compétences et de la recherche.

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Handicaps rares – Contextes, enjeux et perspectives

Ouvrage INSERM / CNSA (2013) revenant sur la construction de la notion de handicap rare en France, les difficultés de repérage et d’évaluation des situations, la mise en place des Centre Nationaux de Ressources. Nombreuses recommandations.

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