CEPAPHO : Collectifs d’Echanges entre Professionnels et Aidants familiaux de Personnes en situation de Handicap Rare en Occitanie

Ce projet répond à la note de cadrage ARS du 18 octobre 2017 dont l’objectif vise à « déployer des actions de formation et d’accompagnement destinées aux aidants des personnes porteuses de handicap rare et auprès des acteurs de la région Occitanie ».

Projet

Partage d’idées pratiques

Accédez à notre page Pinterest IJA Toulouse présentant les astuces et autres idées pratiques : locomotion, signalétique, planificateurs, sécurité, vêtements adaptés, environnements adaptés, matériels pour déficiences sensoriels, aménagements pour les repas, lumières, informatique, jeux et outils d’apprentissage… Page Pinterest (nécessité d’ouvrir un compte Pinterest pour y accéder)


Partage d’expériences et formation Entre Aidants

Vidéos et formations en ligne proposées par le Groupement National Handicaps Rares, 6 modules accessibles gratuitement et sans inscription, élaborés par et pour les aidants familiaux : EntrAidants


Actions à venir proposées par l’Equipe Relais :

Plusieurs thématiques sont en cours de préparation :

  1. dispositifs, droits, prestations et ressources pour les familles : prochaines journées le 15 novembre à Réalmont (81) Programme, et le 17 janvier 2020 à Montpezat-de-Quercy (82) Programme
  2. rôle de l’aidant, mesures de protection : prochaine journée dédiée aux protections juridiques le 13 Janvier à Saint-Alban (31), programme à venir, puis dans le Gers et l’Aveyron. Prochaine journée sur le rôle des aidants à Rodez le 19 décembre 2019 (en appui sur le dispositif RePairs Aidants d’APF France Handicap) : Contactez-nous : midipyrenees@erhr.fr.
  3. appropriation de modes de communication alternative : organisation de collectifs d’échange délocalisés, suite à la journée du 22 juin : prochaines sessions à venir dès début 2020 sur l’ensemble de la région
  4. transition vers le secteur adulte : thématique transversale
  5. aidants d’adultes déficients visuels avec handicaps associés : prochaine journée le 18 octobre 2019 à Miélan (32), à proximité du Gers et des Hanties Pyrénées Programme
  6. ergothérapeutes auprès de personnes avec déficience visuelle : prochaines sessions à programmer
  7. personnes handicapées âgées et déficience visuelle : en cours de programmation (repérage des besoins en EHPAD, MAIA et associations d’aide à domicile)
  8. sensibilisation à la culture sourde, colloque « sourds et entendants, regards croisés ». Une première édition s’est tenue le 29 mars à Albi. Projet d’une nouvelle journée sur Toulouse en avril 2020.
  9. communication des personnes sourdaveugles, dont la LSF tactile : suite à donner à la sensibilisation Usher (28 mai 2019) et à la journée du 2 octobre 2018 sur la communication des personnes sourdaveugles, sessions en cours de préparation destinées aux professionnels, aux personnes sourdaveugles et aux aidants familiaux / bénévoles.
  10. prévention et accompagnement des personnes présentant des comportements problèmes : en cours de programmation (journée régionale en mai/juin 2020)
  11. accompagnement spécifiques liés à une épilepsie sévère : en attente, en fonction de la mise en place d’un pôle ressources régional épilepsie
  12. accompagnements spécifiques liés à des syndromes particuliers (C.H.A.R.G.E) : 2 journées réalisées, projet de constitution d’un collectif d’échange sur la surdicécité
  13. accompagnements spécifiques liés à des syndromes particuliers (Rett) : dernière journée le 14 mars 2019 à Onet le Château. En cours de programmation pour une prochaine journée en avril 2020 dans les Hautes-Pyrénées.
  14. accompagnements spécifiques liés à des syndromes particuliers (Prader Willi) : journée régionale en préparation pour avril 2020 à Toulouse
  15. accompagnements spécifiques liés à des syndromes spécifiques (Huntington) : à programmer
  16. maladies lysosomales : en cours de réflexion, en fonction des demandes
  17. Accès aux soins, coordination des soins : journée envisagée en février 2020
  18. Adaptation des activités aux déficients visuels, adaptation des emplois du temps : en cours de réflexion

Ou tout autre thématique faisant l’objet d’un besoin. N’hésitez pas à nous contacter


Actions réalisées

27 septembre 2019 : collectif d’aidants familiaux et professionnels sur les droits et prestations (Montréjeau, 31)

Programme Compte-rendu

22 juin 2019 : journée sur les Communications Alternatives et Améliorées : sensibilisation et partage d’expériences entre familles et  professionnels (Toulouse, 31)

Programme Compte-rendu

7 juin 2019 : formation sur l’utilisation des Smartphones pour les personnes déficientes visuelles ou n’ayant pas accès à la lecture (Toulouse, 31)

Programme Compte-rendu

28 mai 2019 : collectif de sensibilisation et d’échanges pour les personnes présentant un syndrome Usher type I (Toulouse, 31)

Programme Compte-rendu

12 avril 2019 : collectif d’aidants familiaux et professionnels sur les droits et prestations (Vic Fezensac, 32)

Programme Compte-rendu

29 mars 2019 : colloque « Sourds et Entendants : regards croisés » proposé aux professionnels et bénévoles concernés par des personnes handicapées présentant une surdité (Albi, 81)

Programme Compte-rendu

14 mars 2019 : collectif d’aidants familiaux et professionnels auprès de personnes présentant un syndrome de Rett ou Rett-like (Onet-Le-Chateau, 12)

Programme Compte-rendu

19 février 2019 : collectif d’aidants familiaux et professionnels de personnes adultes présentant une déficience visuelle avec handicaps associés (Villefranche-de-Rouergue, 12)

Programme Compte-rendu

13 février 2019 : journée de sensibilisation sur le syndrome C.H.A.R.G.E (Ramonville, 31)

Programme Compte-rendu

7 décembre 2018 : droits, prestations (Muret, 31)

Programme Compte-rendu

16 novembre 2018 : Prader Willi, collectif aidants familiaux (Toulouse, 31)

Programme Compte-rendu

2 octobre 2018 : sensibilisation aux surdicécités (Toulouse, 31)

Programme Compte-rendu

5 juillet 2018 : collectif aidants professionnels concernés par le syndrome de Rett (Montauban, 82)

Programme Compte-rendu

23 juin 2018 : collectif des aidants familiaux de personnes adultes présentant une déficience visuelle avec handicaps associés (Toulouse, 31)

Programme Compte-rendu

18 juin 2018 : collectif des ergothérapeutes concernés par la déficience visuelle (Toulouse, 31)

Programme Compte-rendu

23 mai 2018 : journée régionale « handicaps rares – comportements problèmes – approches conjointes aidants / professionnels » (Carcassonne, 11)

Programme Compte-rendu

21 mars 2018 : journée de sensibilisation sur le syndrome C.H.A.R.G.E (Gratentour, 31)

Programme Compte-rendu