Le 13 janvier 2020, l’ERHR-MP a organisé une journée sur la question des protections juridiques : quels possibles ? quels enjeux. Cette journée a rencontré un grand succès (60 participants). L’intervention d’un juge coordinateur du tribunal judiciaire et de mandataires judiciaire a permis d’apporter un éclairage sur le cadre légal et les enjeux. Les ateliers…

Un bulletin d’information est proposé régulièrement par l’Equipe Relais à l’ensemble du réseau afin de partager les informations, actualités et réflexions relatives aux handicaps rares. Ce bulletin est aussi le vôtre : n’hésitez pas à nous proposer des articles à propos de méthodes innovantes, de parcours singuliers, de partenariats prometteurs, d’expériences à partager…

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Complémentairement à notre site Internet, L’Equipe Relais Handicaps Rares Midi-Pyrénées est désormais sur le réseau social Facebook, qui permet de proposer une information régulière et réactive sur l’actualité de l’Equipe Relais et notamment les différents événements que nous programmons sur les différents départements de la région : groupes d’échange, colloques, sensibilisations… La page s’adresse bien…

L’Association Chiens Guides Grand Sud Ouest et Damien Cochard, éducateur de chiens guides, travaillent sur un projet novateur en France afin de répondre aux besoins complexes et spécifiques des personnes sourdaveugles : le chien à double compétences c’est-à-dire ayant reçu une formation de chien guide et de chien écouteur (éduqué à alerter les personnes sourdes…

Le 22 juin, l’Equipe Relais a proposé une journée de sensibilisation et d’échanges sur les communications alternatives et améliorées. Des documents sont disponibles sur demande (guide CAA, bibliographie…)

Vanessa Cordier raconte dans ce livre l’histoire de Marie-Lys, sa fille atteinte d’un syndrome polymalformatif rare très lourd : C.H.A.R.G.E.  

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Cette journée s’est déroulée Vendredi 29 MARS 2019 à l’auditorium de la Fondation du Bon Sauveur, ALBI. Cette journée de sensibilisation ciblait un large public : établissements médico-sociaux, services médicaux, services sociaux, mandataires judiciaires, aides à domicile, accueil de loisir… 138 personnes ont répondu présent. Il était important que cette journée soit accessible, donc gratuite…

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