Le 22 juin, l’Equipe Relais a proposé une journée de sensibilisation et d’échanges sur les communications alternatives et améliorées. Des documents sont disponibles sur demande (guide CAA, bibliographie…)

Vanessa Cordier raconte dans ce livre l’histoire de Marie-Lys, sa fille atteinte d’un syndrome polymalformatif rare très lourd : C.H.A.R.G.E.  

Un bulletin d’information est proposé régulièrement par l’Equipe Relais à l’ensemble du réseau afin de partager les informations, actualités et réflexions relatives aux handicaps rares. Ce bulletin est aussi le vôtre : n’hésitez pas à nous proposer des articles à propos de méthodes innovantes, de parcours singuliers, de partenariats prometteurs, d’expériences à partager…

Cette journée s’est déroulée Vendredi 29 MARS 2019 à l’auditorium de la Fondation du Bon Sauveur, ALBI. Cette journée de sensibilisation ciblait un large public : établissements médico-sociaux, services médicaux, services sociaux, mandataires judiciaires, aides à domicile, accueil de loisir… 138 personnes ont répondu présent. Il était important que cette journée soit accessible, donc gratuite…

Un bulletin d’information est proposé régulièrement par l’Equipe Relais à l’ensemble du réseau afin de partager les informations, actualités et réflexions relatives aux handicaps rares. Ce bulletin est aussi le vôtre : n’hésitez pas à nous proposer des articles à propos de méthodes innovantes, de parcours singuliers, de partenariats prometteurs, d’expériences à partager…

Alors que le 2e schéma national Handicaps Rares est terminé depuis fin 2018, et malgré l’engagement pris par les pouvoirs publics à l’occasion d’une réunion organisée à la CNSA le 20 mars 2018, un an plus tard, rien n’a été encore engagé pour élaborer un 3e schéma que les acteurs de terrain appellent de leurs…

Cette rencontre s’est déroulée le JEUDI 14 MARS 2019, de 10h à 16h00 A l’IEM Les Babissous, ADAPEI12-82, route de Devèzes, Saint-Mayme, 12 850 ONET LE CHATEAU Rappel des objectifs Rencontre proposée aux professionnels et aux aidants familiaux auprès de personnes présentant un syndrome de Rett ou Rett-like : Mieux connaître le syndrome de Rett (et Rett-like),…

Cette rencontre s’est déroulée le mardi 19 février 2019, de 9h00 à 16h30 à la Maison des Sociétés de Villefranche de Rouergue.   Les participants sont arrivés petit à petit et ont commencé à prendre leurs marques autour d’un accueil-café organisé de 9h à 9h45. Plus d’une vingtaine de personnes étaient présentes dont un quart…

Cette session d’information, animée par le Centre National de Ressources CRESAM et l’Equipe Relais Handicaps Rares a porté sur : – La présentation du CRESAM, Centre National de Ressources Handicaps Rares dédié aux surdicécités – La présentation du dispositif Handicaps Rares et de l’Equipe Relais en Midi-Pyrénées – La présentation de l’association C.H.A.R.G.E. Enfant Soleil…

Le 7 décembre 2018, l’ERHR a proposé une journée d’information sur les droits et prestations aux aidants familiaux. Cette journée s’est déroulée à la MAS des Pyrénées (Hôpital de Muret), appuyée par l’intervention de pairs-aidants d’APF France Handicap.