Le bulletin d’info est paru

Un bulletin d’information est proposé régulièrement par l’Equipe Relais à l’ensemble du réseau afin de partager les informations, actualités et réflexions relatives aux handicaps rares. Ce bulletin est aussi le vôtre : n’hésitez pas à nous proposer des articles à propos de méthodes innovantes, de parcours singuliers, de partenariats prometteurs, d’expériences à partager…  

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Colloque « Sourds et entendants : regards croisés »

Cette journée s’est déroulée Vendredi 29 MARS 2019 à l’auditorium de la Fondation du Bon Sauveur, ALBI. Cette journée de sensibilisation ciblait un large public : établissements médico-sociaux, services médicaux, services sociaux, mandataires judiciaires, aides à domicile, accueil de loisir… 138 personnes ont répondu présent. Il était important que cette journée soit accessible, donc gratuite…

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Plaidoyer pour un troisième schéma national

Alors que le 2e schéma national Handicaps Rares est terminé depuis fin 2018, et malgré l’engagement pris par les pouvoirs publics à l’occasion d’une réunion organisée à la CNSA le 20 mars 2018, un an plus tard, rien n’a été encore engagé pour élaborer un 3e schéma que les acteurs de terrain appellent de leurs…

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Collectif d’échange – syndrome de Rett

Cette rencontre s’est déroulée le JEUDI 14 MARS 2019, de 10h à 16h00 A l’IEM Les Babissous, ADAPEI12-82, route de Devèzes, Saint-Mayme, 12 850 ONET LE CHATEAU Rappel des objectifs Rencontre proposée aux professionnels et aux aidants familiaux auprès de personnes présentant un syndrome de Rett ou Rett-like : Mieux connaître le syndrome de Rett (et Rett-like),…

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Sensibilisation au syndrome C.H.A.R.G.E – 13 février au Centre Philiae

Cette session d’information, animée par le Centre National de Ressources CRESAM et l’Equipe Relais Handicaps Rares a porté sur : – La présentation du CRESAM, Centre National de Ressources Handicaps Rares dédié aux surdicécités – La présentation du dispositif Handicaps Rares et de l’Equipe Relais en Midi-Pyrénées – La présentation de l’association C.H.A.R.G.E. Enfant Soleil…

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Collectif d’échange et d’information – Prader Willi

Le vendredi 16 décembre 2018 s’est tenue au CHU de Toulouse une journée d’information et d’échanges autour du syndrome Prader Willi, avec la participation d’aidants familiaux et de professionnels du médico-social (IME, FAM), du Centre de Référence Prader Willi et de l’association PWF.

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Demi-journée de sensibilisation aux surdicécités

Cette demi-journée a été organisée par l’Equipe Relais et le CRESAM le jeudi 2 octobre 2018 à l’IJA et s’adressait aux professionnels de a région accompagnant depuis peu des personnes atteintes de surdicécité (ou préparant leur accueil) et pouvant bénéficier ici d’un premier niveau d’information et de compréhension des différentes surdicécités. Document Adobe Acrobat 703…

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