Réseau national Handicaps Rares

Carte des équipes relais sur le territoire nationalL’Equipe Relais s’inscrit dans un dispositif intégré dédié aux handicaps rares, avec le GNCHR (groupement national de coopération handicaps rares), les centres nationaux de ressources handicaps rares :

  • CRESAM : surdicécité
  • Laplane : déficience auditive et déficiences associées, troubles du langage et des apprentissages
  • La Pépinière : déficience visuelle et déficiences associés
  • FAHRES : épilepsie sévère et déficiences associées

Et avec :

  • les filières maladies rares
  • les centres de référence et de compétences maladies rares
  • les MDPH (maisons départementales des personnes handicapées)
  • les familles et aidants, les associations et groupes d’entraide

Réseau régional handicaps rares : partenaires fondateurs

Logo IJAwww.ijatoulouse.org

Etablissement porteur de l’Equipe Relais. Centre d’Education Spécialisée pour Déficients Visuels, l’IJA accueille environ 150 enfants, dont plus d’une cinquantaine en situation de handicap rare (accueil temporaire ou permanent) : cécité ou déficience visuelle profonde associée à une déficience auditive profonde, des troubles du comportement ou du développement.

Logo Hôpitaux de Toulouse
Le CHU de Toulouse est partenaire de l’Equipe Relais, et notamment certains de ses services, filières maladies rares et équipes spécialisées :
  • Le Centre de Référence Prader Willi
  • Un service Universitaire de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent
  • Un Centre de Compétences Epilepsies Rares
  • Un Centre d’Evaluation des Troubles du Langage et des Apprentissages
  • Un Centre d’Expertise en neurologie cognitive
  • Une Unité Régionale des Troubles Envahissants du Développement
  • Une Unité d’Accueil et de Soins pour Sourds
Logo ASEI
Accompagnement, éducation et insertion des personnes en situation de handicap en étroit partenariat avec les acteurs du territoire et en recherche constante d’innovation. Gestion de 90 établissements et services sanitaires et médico-sociaux en Midi-Pyrénées, dont certains particulièrement concernés par le handicap rare (MAS de Brax, CIVAL Lestrade, SSR André Mathis, SSR Dottin…)

Logo ARSEAAwww.arseaa.org

Association Régionale pour la Sauvegarde de l’Enfant, de l’Adolescent et de l’Adulte : prévention, soin, formation, intégration, action sociale. Gestion d’un institut de formation et de 22 établissements et services sociaux et médico-sociaux (dont le SESSAD régional Déficiences Auditives et troubles des apprentissages) et sanitaires (psychiatrie infanto-juvénile),

Logo APF
Association qui est à la fois un mouvement revendicatif et une association gestionnaire d’établissements et services médico-sociaux. En Midi-Pyrénées l’APF gère 11 établissements et services, avec une forte présence dans les Hautes-Pyrénées.

Logo UGECAM

www.ugecam.fr

La Maison d’Enfants à Caractère Sanitaire de Castelnouvel (Léguevin) est spécialisée dans l’accompagnement d’enfants et d’adolescents atteints d’épilepsie sévère avec troubles et déficiences associés.

Logo Bon Sauveur d'Alby

www.bonsauveuralby.fr

La fondation rassemble de nombreux services sanitaires (notamment psychiatriques) mais aussi le Centre d’Education Spécialisée pour Déficients Auditifs, ainsi qu’un CAMSP spécialisé déficience auditive.

Logo AMEFPA

www.chateau-urac.org

L’association gère un IME, un ITEP et un SESSAD sur le site du Chateau d’Urac (Hautes-Pyrénées).

Logo PEP

www.lespep.org

Les PEP 09 portent en Ariège un CAMSP et un CMPP, ainsi que l’évaluation autisme par convention avec le CRA Midi-Pyrénées

Logo Alliance Maladies rareswww.alliance-maladies-rares.org

Un collectif, un mouvement, un réseau qui fédère plus de 200 associations de parents et de personnes atteintes de maladies rares.

Réseau régional : signataires de la charte

Logo CDDS 12

www.cdds12.fr

Centre Départemental pour Déficiences Sensoriels de Rodez. Il accueille des enfants de 0 à 20 ans, avec une déficience visuelle ou auditive, ou présentant des troubles spécifiques du langage.

Logo Filière DéfiScienceFilière maladies rares du développement cérébral et déficiences intellectuelles

Logo Filière Brain Team

Filière maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central

Logo UNA Midi-Pyrénées

www.una.fr

Délégation régionale de l’Union Nationale des Associations d’Aide, de Soins et de Services à Domiciles. En Midi-Pyrénées, ce sont 47 associations qui sont ainsi réunies, dont une vingtaine particulièrement concernées par l’accompagnement des personnes handicapées à domicile.

Logo Institut des Handicaps Neurologiques Psychiatriques et Sensoriels

www.chu-toulouse.fr/institut-des-handicaps

Institut des Handicaps Neurologiques, Psychiatriques et Sensoriels. Il rassemble de nombreuses équipes hospitalo-universitaires avec 3 objectifs : organiser les parcours de soin pluridisciplinaires dans le cas de polypathologies, développer des interventions collaboratives, promouvoir la formation et la recherche.Logo ADAPEI 12-82www.adapei12-82.fr

L’Association Départementale d’Amis et Parents de Personnes Handicapées Mentales des département de l’Aveyron et du Tarn-et-Garonne gère des CAMSP, des établissements spécialisés pour enfants et adultes

Logo Les IRIS SESSAD et SAVS

www.groupe-sos.org

En Midi-Pyrénées, le groupe SOS gère Les IRIS : un SAVS et un SESSAD pour déficients auditifs sur le territoire de la Haute-Garonne.

Logo MAS Hélios

La MAS Hélios accueille à Saint-Germé dans le Gers de nombreuses personnes en situation de handicap rare : déficiences motrices, intellectuelles et sensorielles (dont surdicécité), épilepsies, maladies rares (Huntington notamment)

Logo APEIHSAT

www.apeihsat.org

L’APEIHSAT est l’association d’Airbus Toulouse pour le handicap, qui gère une MAS et un FAM à Saint-Lys, un SAVS et un ESAT à Colomiers, ainsi Service d’Accueil de Jour à Plaisance du Touch.

Logo du Centre Ressources Autisme

www.cra-mp.info

Le Centre Ressources Autisme Midi-Pyrénées s’adresse à toute personne atteinte d’autisme ou d’autres troubles envahissants du développement, à leur famille résidant en Midi-Pyrénées, ainsi qu’aux professionnels de santé, du médico-social, de l’éducation nationale et organismes gestionnaires et de formation… Il propose des diagnostics, des conseils et orientations, des formations, de la documentation…

Logo SASI APAJH46

L’APAJH du Lot porte à Cahors un SESSAD (SASI 46) qui accompagne jusqu’à 50 enfants 0-16 ans, avec 3 agréments pour déficients sensoriels (10 DV, 10 DA), troubles des apprentissages, handicaps moteurs. L’association gère également un IME avec 15 places d’accueil de jour pour enfants (2-20 ans) polyhandicapés (atteintes neurologiques provoquant des incidences cognitives, motrices et/ou sensorielles).

logo format différence réduit

www.formatdifference.org

FORMAT différence est un organisme de formation spécialisé du secteur sanitaire, social et médico-social.

Logo RAP 31

www.resomip.com/rap-31-reseau-adolescence-et-partenariat-31

Le réseau de santé RAP 31, constitué en association, vise à améliorer la prise en compte des difficultés psychiques des adolescents dans toutes leurs dimensions y compris leurs intrications somatiques et sociales, par la mise en place d’un réseau de soins identifié et coordonné permettant à l’adolescent la prévention, la continuité et la cohérence des soins, tout en assurant la traçabilité dans sa trajectoire.

Le groupement de coopération du Lot en faveur des personnes handicapées regroupe l’APEAI (gestionnaire de FO, FAM, ESAT, Accueil Temporaire, SAVS et SAMSAH), l’association Alisé (dispositifs de protection et d’insertion), l’association Lamourous (gestionnaire de FH, d’ESAT, Accueil temporaire), l’association Agir Pour Mieux Vivre (soins infirmiers, SSIAD, accueil de jour), l’AMA de Boissor (gestionnaire de FO, FAM, ESAT, SAVS et IME), l’association Mas de Latour (gestionnaire de FO, accueil temporaire), l’AMA de Rocamadour (gestionnaire d’ESAT, FAM, SAVS).

Logo des PEP 12

www.pep12.fr

L’association départementale des PEP de l’Aveyron porte sur son département un réseau de CMPP (le centre de Rodez avec des antennes à Millau, Villefranche, Saint-Affrique, Decazeville, Espalion et Requista), les IME/SESSAD de la Roquette (Séverac) et des Hermeaux (Saint-Laurent d’Olt), le FAM Lucien Robert (Séverac), le FDV Les Glycines (Séverac), ainsi qu’un SAVS (Rodez), un SAPAD et Cap Emploi.

 

Logo Chiens Guides du Grand Sud Ouest

www.chiens-guides-grandsudouest.org

L’association des Chiens Guides d’Aveugles Grand Sud Ouest a pour vocation d’EDUQUER et de REMETTRE GRATUITEMENT des chiens guides permettant aux personnes aveugles ou malvoyantes de se déplacer avec autonomie, confort et sécurité. Elle couvre un territoire de 15 départements qui s’étend de Bordeaux/Biarritz à Montpellier/Perpignan. Elle propose un vrai service de proximité aux personnes aveugles ou malvoyantes partout sur ce territoire.