CEPAPHO : Collectifs d’Echanges entre Professionnels et Aidants familiaux de Personnes en situation de Handicap Rare en Occitanie

Ce projet répond à la note de cadrage ARS du 18 octobre 2017 dont l’objectif vise à « déployer des actions de formation et d’accompagnement destinées aux aidants des personnes porteuses de handicap rare et auprès des acteurs de la région Occitanie ».

Projet

Actions à venir

Plusieurs thématiques sont en cours de préparation :

  1. dispositifs, droits, prestations et ressources pour les familles : en cours de programmation à la suite de la première journée organisée le 7 décembre 2018 au CH de Muret
  2. rôle et place de l’aidant : à programmer
  3. appropriation de modes de communication alternative : en cours de programmation (réunion de travail le 13 novembre matin, puis le 12 décembre après-midi)
  4. transition vers le secteur adulte : à programmer
  5. aidants d’adultes déficients visuels avec handicaps associés : prochaine session le 19 février à Villefranche de Rouergue Programme 
  6. ergothérapeutes auprès de personnes avec déficience visuelle : à poursuivre
  7. personnes handicapées âgées et déficience visuelle : en cours de programmation (repérage des besoins en EHPAD, MAIA et associations d’aide à domicile)
  8. sensibilisation à la culture sourde et communication visuelle signée : en cours de programmation sur le 81 et le 31 (réunion de travail le 6 décembre) : première journée à Albi le 29 mars 2019
  9. communication des personnes sourdaveugles, dont la LSF tactile : à poursuivre suite à la sensibilisation du 2 octobre 2018
  10. prévention et accompagnement des personnes présentant des comportements problèmes : en cours de programmation (réunion de travail le 8 novembre)
  11. accompagnement spécifiques liés à une épilepsie sévère : en attente, en fonction de la mise en place d’un pôle ressources régional épilepsie
  12. accompagnements spécifiques liés à des syndromes particuliers (C.H.A.R.G.E) : le 13 février au Centre PHILIAE à Ramonville Programme
  13. accompagnements spécifiques liés à des syndromes particuliers (Rett) : en cours de programmation (14 mars 2019, Onet le Château) Programme
  14. accompagnements spécifiques liés à des syndromes particuliers (Prader Willi) : 16 Novembre au CHU de Toulouse. Suite à prévoir.
  15. accompagnements spécifiques liés à des syndromes spécifiques (Huntington) : à programmer

Ou tout autre thématique faisant l’objet d’un besoin. N’hésitez pas à nous contacter

 

 


Actions réalisées

7 décembre 2018 : droits, prestations

Programme Compte-rendu

16 novembre 2018 : Prader Willi, collectif aidants familiaux

Programme Compte-rendu

2 octobre 2018 : sensibilisation aux surdicécités

Programme Compte-rendu

5 juillet 2018 : collectif aidants professionnels concernés par le syndrome de Rett

Programme Compte-rendu

23 juin 2018 : collectif des aidants familiaux de personnes adultes présentant une déficience visuelle avec handicaps associés

Programme Compte-rendu

18 juin 2018 : collectif des ergothérapeutes concernés par la déficience visuelle

Programme Compte-rendu

23 mai 2018 : journée régionale « handicaps rares – comportements problèmes – approches conjointes aidants / professionnels »

Programme Compte-rendu

21 mars 2018 : journée de sensibilisation sur le syndrome C.H.A.R.G.E

Programme Compte-rendu